Actieve betrokkenheid van patiënten verbetert de kwaliteit van medisch onderzoek. De vraagstellingen worden scherper, er worden relevantere uitkomstmaten gedefinieerd en resultaten worden vervolgens beter verspreid. Dat was de boodschap van de door ZonMW georganiseerde onderzoekersbijeenkomst afgelopen februari.1 Aan het belang van patiëntparticipatie lijkt niemand te twijfelen. De vraag is: hoe organiseer je de betrokkenheid van patiënten?
De bijeenkomst was bedoeld voor artsen in opleiding tot onderzoeker vanuit de beroepsgroepen huisarts, specialist ouderengeneeskunde, arts verstandelijk gehandicapten en arts maatschappij en gezondheid. Het betrekken van patiënten bij onderzoek is vooral van belang aan het begin en het eind van elk onderzoek en niet gedurende de fase van interventie en gegevensverzameling.
Participerende patiënten zijn immers geen deelnemers aan het onderzoek. Integendeel, ze denken mee over het vergroten van de deelname, over belangrijke onderzoeksvragen en welke informatie het onderzoek moet opleveren. Zo zal een arts eerder geïnteresseerd zijn in bloedwaardes na een bepaalde interventie, waar de patiënt met name aandacht heeft voor het effect op het leven van alledag. Na afloop van het onderzoek kunnen de participerende patiënten helpen bij het verspreiden van de onderzoeksresultaten.
Tijdens de bijeenkomst werden enkele voorbeelden van lopend onderzoek gepresenteerd. Een van de onderzoekers was Daphne Bussink-Voorend. Zij voert een promotieonderzoek uit naar twijfel bij ouders over het laten vaccineren van hun kinderen.2
De dalende trendlijn in de landelijke vaccinatiegraad leidt tot hernieuwde risico’s op ziekte en sterfte door infectieziekten. Het uiteindelijke doel van het onderzoek is dan ook interventies te ontwikkelen die de twijfel tot vaccinatie wegnemen om de vaccinatiegraad weer te verhogen.
In het eerste deel van het onderzoek rekruteerde Bussink via de consultatiebureaus ouders met vaccinatietwijfels. Ze brengt hun kenmerken en redenen voor de twijfel in beeld via discussiegroepen. In het tweede deel gaat ze dan interventies en testen ontwikkelen die de twijfel kunnen wegnemen.
Bij patiëntparticipatie in onderzoek gaat het erom dat de mensen over wie het onderzoek gaat betrokken zijn. Voor veel aandoeningen zijn er goed georganiseerde landelijke en regionale patiëntverenigingen. Die zijn gemakkelijk te benaderen door de onderzoeker.
Sommige verenigingen, zoals de Parkinson Vereniging, hebben patiëntonderzoekers om het patiëntperspectief, in dit geval parkinson-onderzoek, te vertegenwoordigen.3 Door de verscheidenheid in opleiding en achtergrond heeft iedere patiëntonderzoeker zijn eigen talenten ontwikkeld en door de cursussen over patiëntparticipatie zijn ze echte ervaringsprofessionals geworden.
Heel anders is het wanneer je onderzoek doet naar preventie van ziekte en je ‘patiënten’ dus gezonde mensen zijn, zoals in het voorbeeld van Bussink. Dan is het een stuk lastiger om participatie te organiseren. Op de bijeenkomst in februari kregen de deelnemers dan ook tal van suggesties en hulpmiddelen uitgereikt, zoals de kickstarter voor onderzoekers.4
Bronnen:
1 https://www.zonmw.nl/nl/artikel/patientenparticipatie-zorgt-voor-aanvullend-perspectief-onderzoek
2 https://rijksvaccinatieprogramma.nl/documenten/twijfel-over-vaccineren-choice-studie
3 https://www.parkinson-vereniging.nl/onderzoek/patiëntonderzoekers
4 www.participatiekompas.nl