Gegevens van een grote Britse biobank zijn mogelijk online aangeboden via een Chinees handelsplatform. Het gaat om uitgebreide medische en genetische data van honderdduizenden deelnemers. Volgens de overheid ontbreken directe persoonsgegevens, maar volledige anonimiteit is niet zeker.

De kwestie draait om UK Biobank, een van de grootste biomedische onderzoeksprojecten ter wereld. De databank bevat informatie van ongeveer 500.000 Britten. Die deelnemers werden tussen 2006 en 2010 gerekruteerd en waren toen 40 tot 69 jaar oud. Sindsdien verzamelen onderzoekers gegevens om ziekten beter te begrijpen.

De dataset is uitzonderlijk uitgebreid. Van deelnemers zijn biologische stalen opgeslagen, zoals bloed, urine en speeksel. Ook is hun volledige DNA-profiel in kaart gebracht. Daarnaast bevat de databank medische dossiers en informatie over leefstijl, zoals voeding en beweging. Deze combinatie maakt het mogelijk om verbanden te leggen tussen genetica, gedrag en ziekte.

De gegevens zijn in het verleden al gebruikt voor onderzoek naar onder meer dementie, kanker en de ziekte van Parkinson. Zulke studies kunnen helpen bij vroegere opsporing en betere behandeling. Tegelijk brengt de omvang en gevoeligheid van de data risico’s met zich mee.

Aanleiding voor de onrust is een melding dat gegevens via het platform Alibaba te koop zouden zijn aangeboden. Volgens de Britse minister van Technologie ging het om meerdere advertenties van verschillende verkopers. Die zijn inmiddels verwijderd. Er zijn geen aanwijzingen dat gegevens daadwerkelijk zijn gekocht, maar dat kan niet volledig worden uitgesloten.

De minister benadrukt dat de aangeboden data geen directe identificerende gegevens bevatten, zoals namen of adressen. Toch blijft er onzekerheid. Met voldoende detail kunnen datasets soms alsnog naar individuen worden herleid. Dat risico neemt toe bij genetische informatie, die per definitie uniek is.

Opvallend is dat er geen sprake lijkt van een klassieke hack. De gegevens zouden rechtmatig zijn gedownload door drie onderzoeksinstellingen in China. Hun toegang tot de databank is inmiddels ingetrokken. De Britse overheid onderzoekt hoe deze data vervolgens buiten de afgesproken kaders zijn verspreid.

Het incident legt een bredere kwetsbaarheid bloot. Internationale samenwerking is essentieel voor medisch onderzoek, maar vraagt ook strikte controle op datagebruik. Zeker bij gevoelige gezondheidsinformatie is transparantie en toezicht cruciaal.

Experts wijzen erop dat vertrouwen van deelnemers centraal staat. Zonder dat vertrouwen komt toekomstig onderzoek onder druk te staan. Daarom wordt nu gekeken naar strengere regels en betere beveiliging van toegang tot databanken.

De zaak onderstreept hoe waardevol én kwetsbaar medische data zijn en waarom zorgvuldig beheer essentieel blijft. Afgelopen week was er nog een datalek bij de gemeente Epe waarbij persoonsgegevens buit werden gemaakt. En enkele weken geleden provider Odido. Hieruit blijkt dat ook in Nederland persoonsgegevens gemakkelijk gehackt kunnen worden.

Bron: https://www.theguardian.com/technology/2026/apr/29/uk-data-leaks-alibaba-biobank-health-records