12-01-2023

Onderzoek naar kinderen met aangeboren aandoeningen

In de jaren zestig werden veel kinderen met aandoeningen geboren door de inname van een slaapmiddel tijdens de zwangerschap. Dit bleef lang onbekend, doordat er weinig tot geen onderzoek werd gedaan naar de risicofactoren voor het ongeboren kind. Zowel op nationaal als internationaal niveau ontstond behoefte aan meer gegevens van deze kinderen om de mogelijke oorzaken van de aangeboren aandoeningen te achterhalen.

In 1981 heeft het afdelingshoofd Genetica van het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen) samen met de Rijksuniversiteit van Groningen een belangrijke rol vervuld bij de oprichting van Eurocat International. Dit is een Europees register waarin wetenschappers geanonimiseerde gegevens uitwisselen voor onderzoek naar het ontstaan van aangeboren aandoeningen. Elk Europees land heeft zijn eigen register; in Nederland is dat Eurocat NL. Hierin worden al bijna veertig jaar data van kinderen met aangeboren afwijkingen opgenomen. Eurocat Nederland doet dit in opdracht van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport).[1]

Hermien de Walle, mede-initiatiefnemer en hoofdverantwoordelijke voor Eurocat Nederland heeft in 2022, een langdurig onderzoek afgerond. Hierin werden 17 registers verspreid over 14 Europese landen met geboorte en sterfteregisters van de Europese populatie aan elkaar gekoppeld. Het onderzoeksteam ontwikkelde voor EuroLINKcat een standaard gegevensmodel om de betrouwbaarheid van de verschillende registers te kunnen waarborgen. Kinderen met aangeboren afwijkingen werden vanaf de eerste week vanaf hun geboorte tot aan hun 10e levensjaar gevolgd. Dit gebeurde in periode van 1995 tot 2014. Er werd onderscheid gemaakt tussen ernst van de aangeboren aandoeningen. [2]

In Europa heeft 2,4 procent van alle pasgeborenen, een aangeboren aandoening. De kans op overleving tussen 2005 en 2014 is met bijna een derde gestegen.[3] Opvallend is dat bijna twee derde van geplande operaties voor deze kinderen in landen als het Verenigd Koninkrijk en Polen werd geannuleerd als gevolg van de coronapandemie. In Nederland, België en Duitsland bedroeg het aantal annuleringen 20 procent.

Ook is onderzoek gedaan naar de ouders van deze kinderen. Hieruit blijkt dat 40 procent van de ouders meer informatie willen over de fysieke ontwikkeling van hun kind. Ook had 49 procent van de ouders behoefte aan meer psychologische ondersteuning tijdens de diagnose van hun kind.

De informatie uit het onderzoek van EuroLINKcat is volgens de onderzoekers essentieel voor kinderartsen en andere betrokken gezondheidsmedewerkers.

Bronnen
1 https ://www.rug.nl/research/genetics/eurocat/
2 https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-022-02292-y
3 https://www.eurolinkcat.eu/infographics/infographicsenglish

Uit dezelfde categorie

Bryan Hubbard over het WHO-beleid

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) wordt door velen gezien als een vertrouwde en onafhankelijke stem, maar de volksgezondheidsadviezen die zij geven worden vaak beïnvloed door commerciële belangen. Recente uitspraken over babyvoeding, bewerkte voedingsmiddelen,...

Kansberekening voor gevorderden

Verschillende rekenmodellen die bij patiënten de kans op hart- en vaatziekten voorspellen, blijken minder accuraat dan gedacht. Dat concludeerde een Nederlands onderzoeksteam dat verbonden is aan het Radboud Universitair Medisch Centrum. Zo bleek dat in de...

Meer kennis nodig gezondheidsrisico’s borstimplantaten

Sinds 1962 worden siliconen borstimplantaten (SBI’s) gebruikt. Dit gebeurt zowel voor reconstructie na borstverwijdering als voor cosmetische doeleinden. In Nederland krijgen 25.000 mensen jaarlijks SBI’s, in totaal hebben 200.000 Nederlanders borstimplantaten....

Hiv-vaccin getest op mensen

Door de ontwikkeling van vaccins sinds de 18e eeuw zijn infectieziekten als het pokkenvirus, hondsdolheid, en een wat recenter voorbeeld polio, tot staan gebracht.[1] Een vaccin stimuleert het afweersysteem om antistoffen aan te maken voor een specifiek...

ADHD verder kijken dan Ritalin

Wanneer je als ouder je kind ziet worstelen, wil je niets liever dan hem of haar helpen. Je ziet bijvoorbeeld dat je kind niet goed meekomt in de klas, snel afgeleid is of minder snel lijkt te leren dan anderen. Misschien neem je je kind mee naar de huisarts en krijg...

Het laatste nieuws

Doe elke dag de afwas om dementie te voorkomen

Actief blijven, zelfs dagelijks de afwas doen, kan helpen om het risico op dementie te verminderen. Sporten is de beste manier om mentale achteruitgang tegen te gaan, variërend van traplopen en wandelen tot zware trainingen. Dit vermindert het risico op dementie met...

Bryan Hubbard over het WHO-beleid

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) wordt door velen gezien als een vertrouwde en onafhankelijke stem, maar de volksgezondheidsadviezen die zij geven worden vaak beïnvloed door commerciële belangen. Recente uitspraken over babyvoeding, bewerkte voedingsmiddelen,...

Gezond plantaardig dieet tegen darmkanker

Je voedselpatroon heeft invloed op je gezondheid. Dat is inmiddels welbekend. In langetermijnonderzoeken onder verschillende populaties is vastgesteld dat specifieke voedselpatronen de kans op bepaalde ziekten verhogen of verlagen. Zo is in het UK- biobank-onderzoek...

Kansberekening voor gevorderden

Verschillende rekenmodellen die bij patiënten de kans op hart- en vaatziekten voorspellen, blijken minder accuraat dan gedacht. Dat concludeerde een Nederlands onderzoeksteam dat verbonden is aan het Radboud Universitair Medisch Centrum. Zo bleek dat in de...

Intensief bewegen in plaats van sporten

Driemaal per dag 1 of 2 minuutjes intensief bewegen waarmee je hartslag verhoogd, heeft net zo veel gezondheidsvoordelen als driemaal per dag naar de sportschool gaan. Onderzoekers verbonden aan de universiteit van Sydney kwamen recentelijk tot deze conclusie na...