Inge van Ulden, docent scheikunde en auteur van Lyme te lijf, bespreekt in haar boek verschillende behandelmethoden voor de ziekte van Lyme. Deze zijn gebaseerd op haar persoonlijke ervaringen. Ze zet lezers aan tot nadenken over ethische gezondheidskwesties, zoals eigen verantwoordelijkheid én de mythe dat we altijd controle hebben over genezing.
Door: Heidy van Beurden
‘Leven met een ziekte is niet meer of minder dan een gezond leven. Zonder mijn ziekte was ik nooit de persoon geweest die ik nu ben. Dan was ik waarschijnlijk minder empathisch geweest, had ik veel meer behoefte gehad aan allerlei prikkels en was ik minder dankbaar geweest voor het leven. Dus wat is ziekte?’
Een gesprek met Inge van Ulden gaat geregeld over contrasten en over het bijstellen van meningen en visies. Haar wetenschappelijke achtergrond (ze studeerde analytische chemie) in combinatie met de moeilijk te doorgronden ziekte van Lyme heeft haar gevormd om vanuit meerdere richtingen naar ‘gezondheid’ te kijken.
Het kan een probleem worden als je continu denkt dat je nog meer je best moet doen
Haar boek Lyme te lijf (2024) is een herziening van een eerdere versie uit 2015. Van Ulden besloot een nieuwe uitgave te publiceren omdat kennis over deze ziekte toeneemt en die inzichten breder toepasbaar lijken te zijn bij andere chronische aandoeningen en zoönose-infecties (van dier op mens). Door haar eigen zoektocht te delen, hoopt ze dat anderen sneller hun weg zullen vinden naar herstel.
Maar eerst even terug naar het begin. Hoe begon haar interesse in aanvullende geneeskunde? Van Ulden: ‘Al voordat ik besefte de ziekte van Lyme te hebben, had ik darmklachten door een candida-infectie. Ik begon toen met het eten van zuurdesembrood, minder gist, minder suiker, en mijn klachten verminderden.
Ik vond het vreemd dat mijn huisarts hier niets mee deed en geen voedingsadviezen gaf. Ook had ik onverklaarbare problemen met mijn voet, die pijn gaf aan de hele rechterkant van mijn lichaam als ik schoenen aantrok. Of mijn verschillende klachten met elkaar te maken hadden en er sprake was van zogenaamde co-infecties, weet ik niet.
Ik heb in ieder geval voor verschillende problemen heel lang naar oplossingen gezocht waar niemand me mee leek te kunnen helpen. Alternatieve of aanvullende geneeskunde zie ik daarom als niets anders dan: zoeken naar hoe klachten weggaan. Mensen die binnen de reguliere geneeskunde niet geholpen kunnen worden, gaan op zoek naar een alternatief.’
Kritische boodschap
De ziekte van Lyme ontstaat door een infectie met de Borrelia-bacterie, komt meestal met heel uiteenlopende klachten en is sterk gerelateerd aan het immuunsysteem. Dat maakt behandeling per definitie complexer dan het voorschrijven van antibiotica alleen.
In haar boek bespreekt Van Ulden diverse therapieën, op het gebied van leefstijl, deeltjesniveau (zoals antibiotica) en energetisch niveau (zoals bioresonantie). Ze noemt de helende werking ervan, maar ook de verkeerde diagnoses, de (te) mooie beloftes en het gevoel proefkonijn te zijn. Haar verhaal komt dan ook met een kritische boodschap.
Ziekte resulteert per definitie vaak in schuldgevoel
‘Ik heb eindeloos veel verschillende behandelingen geprobeerd. Na jaren van therapieën ben ik uiteindelijk in India terechtgekomen. Dat betekende voor mij de ommekeer. Pas daar besefte ik de miskenning van de ziekte van Lyme in Nederland. Er rust een heftig stigma op, alsof het allemaal psychisch is.’
‘Als ik multiple sclerose of reuma had gehad, zou er begrip en ruimte zijn geweest voor wat er was. Dan had mijn leven er waarschijnlijk anders uitgezien. Indiase artsen reageerden totaal nieuw voor mij: jou is iets ergs overkomen, wij gaan jou helpen en jij mag het loslaten.
In India heb ik een diepe emotionele transformatie ondergaan, waardoor ik uiteindelijk lichamelijk ben opgeknapt. Ik heb ervaren dat dit echt een andere benadering is dan in het Westen. In Nederland word je vaak zelf verantwoordelijk gehouden voor een ziekte. Alternatieve therapeuten kunnen je het gevoel geven dat je uit balans bent en dat jij dingen in je leven moet veranderen.’
Tekst gaat verder onder de foto.
Het ligt niet aan jou
Volgens Van UIden resulteert ziekte per definitie al vaak in schuldgevoel. Want… stel dat je jezelf beter had gecontroleerd? Of je klachten eerder serieus had genomen? En wie ziek is moet van zichzelf hypergezond leven. Is dat hoe de psyche van de mens werkt of wordt ons dit meegegeven vanuit de samenleving?
‘Nog beter je best doen, dat komt echt vanuit onze westerse samenleving. Het is het construct waar we in zitten. In Azië hebben ze een ander psychologisch model. Daar wordt gedacht vanuit het collectief. Als hier iemand te laat komt, denken we: die heeft de agenda niet op orde of is te laat vertrokken. In Azië denken ze: die zal in de file hebben gestaan.
Zo gaat het ook met ziekten. Je hebt iets meegemaakt en dat ligt niet aan jou. De boodschap die je in het Westen onbewust meekrijgt is: het ligt aan jou.
Als je hier stopt met een behandeling omdat die niet het verwachte resultaat geeft, krijg je al snel het gevoel dat je een verkeerde beslissing neemt. Dat je te snel opgeeft of iets nog niet los kunt laten. Dat kan de problemen juist erger maken; het kan je nog zieker maken dan je bent.
Dat lijkt te worden versterkt door het groeiende idee van maakbaarheid. De overtuiging dat ‘als je het echt wilt’, ‘ervoor gaat’ of ‘positief denkt’ het ook zal gebeuren, is voor degenen die pech hebben enorm schadelijk. Accepteren dat het leven niet altijd fijn is, en dat er zoiets bestaat als pech of ongeluk, geeft veel meer ruimte.’
Waar zij zich sterk tegen verzet, is de gedachte achter sommige therapieën dat onverklaarbare klachten door emotionele blokkades komen en alleen via die weg zijn op te lossen. ‘Die overtuiging komt bij Sigmund Freud vandaan. Hij legde als eerste het verband tussen onverklaarbare lichamelijke klachten en onverwerkte trauma´s.
Maar het is nooit zo zwart-wit. Ik geloof zeker dat het goed is om een tijdje aan zelfreflectie te doen en te onderzoeken hoe je in patronen zit, maar sommige patronen ga je niet veranderen. Als je dat accepteert, dit is hoe ik ben, dan ben je heel ver. Dat is misschien wel de grootste doorbraak.’
De boodschap die je in het Westen onbewust meekrijgt is: het ligt aan jou
Dat brengt ons gesprek op leefstijl. Je kunt tegenwoordig zelf, gelukkig, veel doen om gezondheid te beïnvloeden. Maar waar ligt de grens als dat niet voldoende lukt?
Van Ulden neemt geen standpunt in met betrekking tot de actuele ‘eigen schuld dikke bult’ discussies over welvaartsziekten. Ze bekijkt leefstijl in relatie tot het immuunsysteem, dat bij iedereen anders werkt. ‘Zolang we geen oplossingen hebben voor auto-immuunstoornissen, kunnen we met leefstijl veel bereiken. Voor mij persoonlijk maakt een dieet hét verschil in hoe ik me voel.
Het is nu heel gebruikelijk dat huisartsen bij diabetes voedingsvoorschriften geven, iets dat twintig jaar geleden not done was. Het is goed om met leefstijl handreikingen te krijgen om onze kwaliteit van leven te verbeteren. Iedereen wil zich goed voelen en ik geloof dat iedereen daarvoor alles doet wat mogelijk is.
Tegelijk geloof ik ook dat je dit weer los moet kunnen laten. Leefstijl is iets om iedere dag mee bezig te zijn: voeding, voldoende beweging, stress vermijden. Het kan een probleem worden als je continu de gedachte hebt dat je nog meer je best moet doen.’
Loslaten is lastig voor wie nog middenin ‘het gevecht’ zit, zoals Van Ulden de strijd noemt van patiënten met een complexe, onbegrepen ziekte. ‘Het is balanceren op de grens. Aan de ene kant wil je hoop houden op genezing.
Tegelijkertijd is het goed om te accepteren dat het voor jou niet zo werkt. Anders heb je geen leven. Door te blijven zoeken, wordt de kans op genezing misschien groter, maar ook de kans op teleurstelling van wéér een methode of middel zonder effect.’
Precies hier komen het Aziatische ‘collectief denken’ en het westerse model van ‘eigen verantwoordelijkheid’ in conflict met elkaar. ‘De beperking van het collectief denken is dat je de oorzaak van jouw klachten misschien te veel buiten jezelf legt. Maar voel je ook niet schuldig als het bij jou niet werkt zoals gehoopt. Beide aspecten moeten in balans zijn.’
Acceptatie gaat niet over ‘je erbij neerleggen’ maar over optimisme en kansen
De acceptatie waar zij op doelt gaat niet over zwakte (je erbij neerleggen), maar gaat juist over optimisme en mogelijkheden. ‘Alle tijd en energie die je steekt in zoeken naar genezing, kun je ook besteden aan andere positieve dingen in het leven, zoals muziek maken of een studie doen,’ licht ze toe.
Zelf besloot zij haar aandacht meer te willen richten op lesgeven en vernieuwing in het onderwijs. ‘De energie die ik vroeger in mijn ziekte stak, gebruik ik nu liever voor mijn leerlingen. Op school voel ik iedere dag hun blijdschap als ik theoretische leerstof relevant kan maken. Ik denk nu vaker: ik wil zoveel mogelijk genieten.’
Tekst gaat verder onder de foto.
Blinde vlek
Zij had haar boek nooit kunnen schrijven zonder haar wetenschappelijke achtergrond, denkt ze nu. ‘Ik kan daardoor de beperkingen volgen van sommige denkwijzen, diagnosestelling en testmethoden. Als ik mij zou hebben beperkt tot wetenschappelijk onderbouwde therapieën, dan zou mijn boek slechts één hoofdstuk bevatten met de titel: Antibiotica.
De kracht van de wetenschap is: het zeker willen weten. Wat dat betreft zie ik bij sommige alternatieve artsen wel een blinde vlek. Zij overschatten het effect van hun therapieën, ook al werken ze met de beste bedoelingen. Maar als een bepaalde aanpak geen effect heeft, ligt het dan aan de inzet van de patiënt of aan de therapie?’
Van Ulden pleit voor empirisch onderzoek naar chronische ziekten, zoals de ziekte van Lyme. Daar zijn data voor nodig. ‘Als lymepatiënten hun ervaringen met verschillende behandelingen willen bijhouden in computerprogramma’s, kunnen we daar statistiek op loslaten en gaan we op den duur verbanden zien. Zo kunnen we steeds gerichter behandelen.’
Sprong vooruit
Behandeling van de ziekte van Lyme blijft voorlopig een weg van onderzoeken, toetsen en opvattingen aanpassen. Een eenduidig antwoord per individu is er meestal niet. Van Ulden merkt dat mensen met een hulpvraag bij een chronische ziekte die onduidelijkheid vaak lastig vinden. Hoe dan verder?
‘Mijn belangrijkste advies is heel dicht bij jezelf blijven. Ga eerst gericht op zoek naar oplossingen die je kwaliteit van leven verbeteren. Zoek in leefstijl naar de dingen die jouw klachten verlichten, of dat nu dagelijks mediteren, een voedingspatroon, twee keer per week de sportschool of een infrarood sauna is.
Waar ga jij je beter door voelen? Soms zijn de oplossingen echt heel praktisch van aard. Bij rugpijn kunnen bijvoorbeeld ontstekingen een rol spelen, maar ook een verkeerd matras.
In het begin kunnen aanvullende therapieën zeker zinvol zijn. Als een darmspecialist je kan wijzen op een glutenintolerantie of een vitaminetekort, kun je een waanzinnige sprong vooruit maken.
Helaas is en blijft er ook vaak onduidelijkheid. Een moeilijke boodschap is de vraag tot hoever je dan wilt blijven zoeken en tegen welke prijs. Luister hierbij goed naar je eigen gevoel. Soms werkt dat beter dan vele therapieën bij elkaar.’ ●
Meer informatie: lymetelijf.nl
