Ziekte van Lyme als Spiegel en sleutel

Vijftien jaar lang was Suzan de Vries (30) ziek. Niemand kon vinden wat het was. Het was een zware tijd. Ze verloor vriendschappen en een lange relatie liep stuk. Na tien jaar was daar eindelijk een doorbraak. Ze werd gediagnosticeerd met de ziekte van Lyme. Hoe werkte ze aan herstel? En bovenal, hoe verwerd haar proces de sleutel tot haar bedrijf Core Connections en die voor een vitaal leven. Ze vertelt het Medisch Dossier.

De eerste tekenen van de ziekte ontstonden eigenlijk al rond haar twaalfde jaar. ‘Ze dachten dat ik pfeiffer had, maar wisten het niet zeker. Waarschijnlijk was dit de start van de ziekte van Lyme. Ik ben toen een kwartaal niet naar school geweest.’ De jaren erna was ze sneller ziek. Nooit had ze bij zichzelf een rode kring gezien als gevolg van een tekenbeet, een belangrijke sleutel om vroegtijdig de ziekte te herkennen.

Op haar vijftiende werd ze na een buikgriep niet meer de oude. ‘Ik kwam er gewoon niet helemaal bovenop. Ik was veel vermoeid en nog vaker niet lekker. Ik had bovendien een enorme terugval na het sporten, dan was ik extreem moe. Ik had gewoon geen normaal herstel. Toch bleef ik het proberen. Sport was zo belangrijk voor me. Het was echt een pijnpunt dat ik niet kon sporten. Ik zeilde wedstrijden op hoog niveau. In mijn laatste seizoen was ik bij het kamp voor de nationale top en talenten, dat is het laatste wat ik in mijn sport heb kunnen doen. Dit heeft mij in de jaren daarna nog heel erg veel verdriet gedaan.’ Het was het eerste belangrijke levensonderdeel dat ze moest loslaten.

In 2005, tijdens haar studie Cesar Oefentherapie in Utrecht, begon de ziekte te verergeren. ‘Toen ik net met mijn opleiding begon, zat ik bij de studentenroeivereniging, maar na een paar weken moest ik al stoppen. Ik wilde zo graag toch weer een sport oppakken, maar het was veel te veel. Gedurende het jaar werd ik steeds zieker. Voor het eerst werd de impact van mijn ziekte groter. Ik hield de volledige lesdagen van mijn studie niet vol en was elke maand een week ziek thuis. Hier begon mijn toekomstbeeld echt wat te wankelen en kon ik slecht een sociaal leven opbouwen in de nieuwe stad. Ik vroeg me af hoe dit verder zou moeten gaan, qua studie en werk en ik voelde me veel alleen.’

In die periode werd Suzan gediagnosticeerd met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), waarvoor ze cognitieve gedragstherapie (CGt) kreeg. Bij CGt worden het gedrag en de gedachten die de gezondheidsklachten in stand houden, besproken en behandeld. ‘Ik leerde omgaan met mijn ziekte. Ik zorgde voor een gedoseerde dagindeling, een gedoseerd aantal activiteiten, het inlassen van rust en dat ik geen uitschieters had.’

Toch werd ze elk jaar erna zieker. Een kliniek in Amsterdam besloot haar medicatie voor te schrijven ter bevordering van haar concentratie. ‘Ik werd mentaal hyper, terwijl mijn lichaam het niet volhield. Het gaf slapeloosheid. Nachten lag ik hierdoor wakker en doordat ik al ziek was, raakte ik uitgeput. Ik werd ‘s nachts ook regelmatig overvallen door hevige paniek. “Alles om me heen valt uit elkaar”, dacht ik. Dat het zo snel achteruitging, was zo nu en dan heel beangstigend. Ik ben uiteraard met die medicatie gestopt en ging verder met mijn zoektocht naar hulp.’

Tien jaar lang kreeg ze te horen dat ze niet te genezen was, maar ze bleef bezig met haar herstel. ‘Iets in mij wist dat ik beter zou worden. Dit was niet mijn toekomst. Ik heb het destijds de mensen om mij heen niet verteld, maar ik zag duidelijk voor me dat ik in de toekomst gezond zou zijn. Heel apart vond ik dat, want ik wist niet hoe ik daar zou komen. Maar het beeld was zo helder. Het was mijn baken. Natuurlijk voelde ik ook angst en twijfel, maar diep van binnen wist ik “dit is niet voor altijd”. Het was een soort innerlijk weten.’

Ze probeerde voor haar herstel alternatieve therapieën, zoals acupunctuur en bezocht een orthomoleculair therapeut en klassiek homeopaat, maar de symptomen als darmklachten, grieperige klachten en vermoeidheid bleven toenemen. Ze kwam daarnaast niet verder met de biomedische wetenschap. CVS wordt vastgesteld als geen andere oorzaken voor klachten gevonden worden, maar Suzan haar situatie bleef verergeren. Ze zegt: ‘Ik verdiepte me constant in het onderwerp, om nieuwe behandelmethoden te vinden. Na vele klinieken zei iemand ooit: “Zou je niet gewoon stoppen en je energie alleen op je studie richten?” Maar ik had in mijn beleving geen keuze. Stoppen is nooit een optie voor me geweest. Je zou kunnen zeggen dat gezond worden mijn hoofdstudie was.’

Doorbraak

Ruim tien jaar geleden ontdekte ze in een patiëntenblad de Vlaamse arts Kenny de Meirleir in Brussel. Prof. dr. De Meileir staat bekend als een van de bekendste en ook controversiële artsen voor de behandelingen van CVS. Zijn focus lag toentertijd op immuniteit en darmproblemen. Hij selecteerde daar ook op met zijn diagnostiek via bloedonderzoek. Ik wist en voelde direct: hier moet ik heen. Bij het aanvinken van de lijst met symptomen in de wachtkamer dacht ik “deze man kent de ziekte beter dan ik.” Zo’n complete vragenlijst was ik nergens eerder tegengekomen. Mijn lijst van symptomen was lang. Ik had neurologische klachten, zoals niet op woorden kunnen komen, soms wazig zien en een slechte concentratie en brainfog. Daarnaast had ik tal van immunologische symptomen zoals allerlei infecties en grieperige verschijnselen; koude vingers, pijnlijke gewrichten, steken in het hart, trillende en schokkende benen, slecht herstel na sport, buikpijn en voedselovergevoeligheid.

De Meirleir werkte samen met particuliere laboratoria. ‘Na tests kwam er geen lyme uit, maar wel een hele rits diagnoses die passen in een beeld bij een immunologische aandoening na een bacteriële infectie. Ik kreeg te horen dat ik lekkende darmen had die zorgden dat gifstoffen in mijn lijf kwamen en ik had een grote verstoring in het immuunsysteem. Dat was platgelegd.’ Ze kreeg van de arts antivirale middelen, plantenextracten en probiotica. Medicatie die niet vergoed werd, doordat de middelen niet voor een behandeling van CVS geregistreerd stonden.

‘Voor het eerst in vijf jaar was ik niet meer elke maand een week ziek en had ik minder darmproblemen. Ook werd mijn ziekte minder progressief, het stabiliseerde meer.’ Het doel was om via de behandeling van immuniteit mijn lichaam sterk genoeg te maken om weer te herstellen. Dit leek hoopvol. Maar de situatie bleef gestabiliseerd. ‘Dat was voor mij niet genoeg en ik ben naar mijn arts in België gegaan en zei: “Ik wil nu echt weten. Wat maakt dat ik niet beter word”. Hij testte me elk jaar met de meest nieuwe tests die op de markt waren en op dat moment waren toevallig net een paar nieuwe testen binnen. Na enkele weken kwam de uitslag. Ik bleek de ziekte van Lyme te hebben.’ Waar de deuren wettelijk gezien dicht zaten, mocht Suzan nu gericht behandeld worden op Lyme.

Integraal

Ze besloot op dat moment haar genezingsproces integraal aan te pakken. Gelijktijdig aan haar behandeling bij De Meirleir schakelde ze de hulp van coach, homeopaat en regressietherapeut Auke de Vries in. ‘Beide hulpverleners hebben mij richting gegeven om integraal en grensoverschrijdend na te gaan denken’, zegt Suzan, ‘wat maakte dat de behandeling van deze hulpverleners wel hielp?’ Die vraag was de start van haar integrale puzzel ofwel het vertrekpunt van haar eigen methodiek die ze hanteert binnen haar bedrijf Core Connections, waar ze mede-eigenaar is en expert op het gebied integrale vitaliteit.

Integraal betekent dat verschillende zienswijzen serieus worden genomen en als bron worden meegenomen in het werk. In relatie tot gezondheid zijn in er in de zorg verschillende zienswijzen te benoemen. Suzan noemt een paar voorbeelden: regulier (biomedische wetenschap), holistisch, homeopathie, natuurgeneeskunde, systemisch werk, sjamanistische benadering, psychologische en/of gedragsmatige benadering et cetera.

Ook voeding speelt een belangrijke rol. Ze volgde zelf tijdens haar herstel een eliminatiedieet met alkalische elementen, waardoor ziekte minder snel een kans krijgt. Ze leerde daarnaast ademhalings- en ontspanningstechnieken, nam koude trainingen en dat alles zorgde dat ze in het hier en nu is.

Ontvankelijkheid

Bij integrale vitaliteit probeert Suzan te kijken naar alle onderliggende factoren om een transformatieproces op gang te brengen die bovenal verder rijken dan lichaam en geest. Ze zegt: ‘Wat zijn nou die achterliggende elementen dat je openstaat voor ziekte. Het gaat om de mens als geheel.

Als ik niet naar mijn onverwerkte emoties had gekeken, had ik mezelf in bepaalde situaties blijven wegcijferen en was ik blijven hollen. Ik denk dat mede daardoor verschillende ‘deurtjes’ in mijn lijf openstonden. Ik werd hierdoor in mijn ogen ontvankelijker voor wat voorbij kwam waaien. In mijn geval Lyme ofwel de Borrelia burgdorferi bacterie, maar het had net zo goed reuma kunnen zijn of een andere infectie. Door de diepere lagen aan te pakken, worden wij minder vatbaar en staan we minder open voor ziektes.

Ze werkte tijdens haar eigen herstel daardoor hard aan haar vertrouwen. ‘Ik cijferde mezelf in bepaalde situaties weg, met name op het gebied van relaties. Daarnaast moest ik leren vertrouwen op genezing. Het hielp om angst los te laten.’ Dus niet alleen aan lichamelijke genezing werken, maar ook emotioneel.

‘Ik geloof dat gedachten en gevoelens een bepaalde energie hebben. Daarom zie ik ook dat positieve gedachten en vooral vertrouwen bijdragen aan herstel. Alles is namelijk energie. Het gaat daarbij uiteindelijk om een algehele vorm van vitaliteit, waardoor je ook nog gelukkiger wordt.’

Inzicht

De mens is een complex wezen. Ze stelt: ‘Het is dus een illusie om te denken dat problemen, van welke aard dan ook vanuit één visie echt tot in de kern op te lossen zijn. Ja, we kunnen symptomen wegnemen. En soms ook een behoorlijk stuk van de oorzaak. Maar later duikt vanuit een andere hoek weer een ander probleem op, omdat niet de volledige oorzaak/oorzaken zijn verholpen. We leggen het oorzakelijk verband niet, blijven in hokjes denken, en de oorzaak blijft doorwoekeren zonder dat we het doorhebben. Met een integrale visie heb je in ieder geval de manier van werken om de onderliggende oorzaken veel breder en dieper aan te pakken. En dat is pas echt dienend.’

Dus wat is nodig om zo vitaal mogelijk te zijn? In haar werk, waarbij Suzan ondernemers, professionals en managers coacht om tot meer inzicht, ontspanning en vitaliteit te komen, probeert ze vanuit de verschillende zienswijzen de persoon onderzoeken. ‘Ik kijk als het ware vanuit verschillende lenzen naar iemand. Wat speelt er? Gaandeweg ontstaat een beeld waarbij ik zie waar in het klachtenpatroon en de oorzaak van dit patroon het meeste gewicht ligt. Welke van de dimensies weegt het zwaarst bij deze persoon? Daar gaan we dan eerst mee aan de slag.’

Door tot inzicht te komen – waarom doe je dingen zoals je die doet en dit eventueel te veranderen – wordt een transformatieproces op gang gebracht dat bijdraagt aan het algehele welzijn in je leven. ‘Voelen wat je voelt en daarmee om leren gaan. Maar ook wat doen emoties met je. Als ik gevoelens of emoties persoonlijk niet registreer, krijg ik er later last van’, zegt ze.

Dankbaar

Ze is daarentegen wel dankbaar voor haar ziekte. ‘Zonder deze aandoening had ik nooit persoonlijke groei opgezocht, mijn huidige partner nooit ontmoet, zou ik met oud zeer en onverwerkte emoties hebben rondgelopen en wellicht andere ziekten hebben gehad.’

Het duurde uiteindelijk drie jaar na de diagnose voordat Suzan weer enigszins de oude was. Die periode kreeg ze medicatie waarvan twee keer zes weken elke dag een infuus. Daarna kreeg ze anderhalf jaar lang wisselende kuren, volgens het internationale ILADS behandelprotocol. ‘Om te zorgen dat ik niet resistent werd tegen antibiotica. Met de lange kuren, maar ook plantenextracten en tincturen met een antibiotische werking wordt de ziekte op microniveau aangepakt. Daarnaast stond met name de behandeling van het immuunsysteem centraal’.

Met haar andere therapeut werkte ze aan onverwerkte emoties en ladingen die opgeslagen waren in het lichaam. Verder keken ze naar haar rol en plek in de dynamiek van het gezin en de invloed die deze had op haar gezondheid.

In de tussentijd rondde ze in vijf jaar tijd de studie pedagogiek aan de universiteit af. Om de periode door te komen, had ze voor zichzelf een gezondheidsroutine opgesteld. Ze wil het geen regime noemen, voor haar was het juist de manier om de juiste balans te vinden en om zich zo vitaal mogelijk te voelen. ‘Elke dag een kwartiertje yoga. Geen lange avonden met vrienden, soms een etentje. Twee uurtjes studeren per dag. Mijn leven was niet bruisend of spannend maar ik probeerde het wel zo leuk mogelijk in te vullen. Ik heb geleerd me ook in deze periode gelukkig te voelen’.

Nu ze hersteld is voelt ze zich nog steeds fitter worden. ‘In drukke periodes ben ik sneller moe. Het is een proces waarin ik mijn eigen grenzen opnieuw leer kennen, want een gezond lijf is echt andere koek. Ik had wel de illusie dat veel meer mogelijk zou zijn wanneer ik helemaal gezond zou zijn hoor. Ik heb dat beeld moeten bijstellen, ik had er een superhero-beeld bij.’

Toch is vitaal worden en zijn ook een levenshouding. Suzan: ‘Je moet ervoor openstaan. Openstaan om jezelf ofwel de ziel te onderzoeken. Mijn ziekte is als een uitnodiging geweest om aan mezelf te werken en ik geloof ik door de diepte in te gaan, ben hersteld.’ Ze voelt zich niet alleen gezond. ‘Ik heb nu de handvatten voor een vitaal leven voor de rest van mijn leven. Dat gaat verder dan van één ziekte herstellen. Het is overstijgend en gaat over de essentie van leven. En dat geef ik nu door.’

Wilt u dit artikel lezen?

Als abonnee kunt u dit artikel gratis lezen door in te loggen op uw account. Nog geen abonnee? Sluit nu een abonnement af.

Andere artikelen van Medisch Dossier

Luister naar je gevoel maar bepaal zelf je handelen

De positieve effecten van voetreflextherapie

Gordelroos en netelroos; een natuurlijke blik

Gastcolumn: Emoties kun je als voedsel verteren

De borsten

Spierherstel het hele bewegen telt

Bij botbreuken ligt de focus vaak op herstel van het gewricht, zonder aandacht voor spierkrachtverlies. Maar als je noodgedwongen niet kunt bewegen, neemt de spiermassa razendsnel af. Gevolg: onnodig lang revalideren. Daar weet fervent hardloper Heidy van Beurden...

Vroeg kinderlijk trauma

Jaarlijks zijn 118.000 kinderen tot 18 jaar slachtoffer van vroegkinderlijk trauma. Het werkelijke aantal ligt veel en veel hoger. Veel gevallen blijven ongezien, onopgemerkt en onbehandeld. Met alle negatieve effecten van dien. Vooral trauma dat in de eerste zeven...

Uitgelezen: De helende kracht van de adem

Mijn boek De helende kracht van de adem biedt een grote verscheidenheid aan eenvoudige, directe en diepgaande oefeningen met de adem (Sanskriet: prana, Tibetaans: lung). Deze oefeningen kunnen het welzijn van lichaam, energie en geest op verschillende niveaus...

Medisch Dossier avatar

Over de auteur

Lees meer artikelen van Medisch Dossier