Vaak horen we dat lipoedeem (vetopslag) niet te genezen is. Tóch kunnen symptomen wel degelijk verminderd worden. Arts Trudy Vlot ontrafelt de complexe aandoening.

Q Bij mij is recentelijk de diagnose lipoedeem gesteld. Reguliere artsen zeggen dat het niet te genezen is. Ik vind dat moeilijk te geloven; er moet toch wel iets zijn waardoor mijn klachten aanzienlijk kunnen afnemen? Ik hoop dat u advies voor mij heeft.
L. Bruggink

A Ten eerste vind ik het vervelend dat bij u de diagnose lipoedeem is gesteld. Het is een chronische aandoening die inderdaad volgens de meeste artsen niet te genezen is. Dit komt omdat veel artsen eigenlijk niet goed weten wat het is. Of in ieder geval zeer beperkt, omdat ze er niet in worden onderwezen. Een onjuiste diagnose wordt dan ook snel gesteld; vaak wordt gedacht dat iemand obesitas of lymfeoedeem heeft. Toch komt lipoedeem veelvuldig voor, ongeveer 10 procent van de wereldbevolking is ermee behept.1

Wat is lipoedeem?

Als voor de meeste artsen al niet duidelijk is wat lipoedeem precies is, vraagt deze aandoening om verheldering. Om te beginnen is de naam misleidend. Oedeem is het ophopen van (weefsel)vloeistof. Bij lipoedeem wordt niet vloeistof maar vet op een symmetrisch onregelmatige manier opgeslagen. Deze vetopslag vindt meestal plaats in het onderste deel van het lichaam: heupen, knieën en benen – in veel mindere mate de armen.

Lipoedeem komt in vele gradaties voor. De vetophopingen leiden tot pijnklachten en vermoeidheid. De aandoening kan zelfs invaliderend zijn. De kwaliteit van leven wordt dramatisch onder druk gezet. Lipoedeem is niet alleen fysiek zwaar, maar ook emotioneel belastend. Zeker wanneer mensen in de omgeving de aandoening niet kennen en zij mensen met lipoedeem als dik, vet en ongedisciplineerd zien. Soortgelijke vernederende opmerkingen blijven hierbij helaas niet altijd uit.

Mechanisme

Rond 1950 werd de diagnose lipoedeem voor het eerst gesteld door de Mayo Clinic in de Verenigde Staten. De diagnose vond plaats in een periode waarin het aantal leefstijlgerelateerde aandoeningen exponentieel steeg. Een verklaring hiervoor is dat na de Tweede Wereldoorlog vele (voedings)stoffen in omloop kwamen, waarmee ons lichaam geen raad weet. Het lichaam probeert zelf van deze stoffen af te komen. Het lymfestelsel en de lever spelen hierbij een grote rol. Bij patiënten met lipoedeem zien we juist een verstoring in het functioneren van lymfe en lever.

Lipoedeem komt bijna alleen bij vrouwen voor. In uitzonderlijke gevallen wordt de diagnose bij een man gesteld. Naast een verstoring in het lymfestelsel en de lever, zien we bij vrouwen met lipoedeem een disbalans in de hormoonhuishouding. De aandoening ontstaat of verergert regelmatig in periodes dat hormonen aan het veranderen zijn. Denk hierbij aan de puberteit, zwangerschap of de periode rond de menopauze. De hormoonverstoring die hier wordt gezien, wordt ook wel ‘oestrogeendominantie’ genoemd en is een gevolg van een verstoring van de lever. Hierbij kan de lever de (afbraakproducten van) oestrogenen niet goed verwerken en afvoeren. Bovendien spelen de darmflora en het stressregulatiesysteem een grote rol in de vethuishouding. Ook deze systemen zijn bij vrouwen met lipoedeem meestal uit balans. Je zou kunnen zeggen dat het hele metabolisme uit balans is.

Levenslang

Mensen met lipoedeem zullen hun leven lang moeten vechten tegen vetopslag. Er is waarschijnlijk wel een genetische component betrokken bij de aandoening. Of een gen actief wordt of niet is afhankelijk van onze leefstijl en van de programmatie in de baarmoeder en rond de geboorte. Aan de genetische blauwdruk is niets te veranderen, de programmatie kan enigszins bijgestuurd worden. Leefstijl kan echter wel worden aangepast – mits de benodigde aanpassingen gedurende het hele leven worden volgehouden. Gaat u weer leven als voorheen, dan wordt de aandoening weer actief. Aanpak vraagt dus veel moed, daadkracht en discipline. Daarbij kost het veel energie. Energie die u vaak niet (meer) hebt. Om niet moedeloos te worden van uzelf, is begeleiding aan te raden.

Behandeling

Omdat de meeste artsen onbekend zijn met de chronische aandoening lipoedeem, is ook het scala aan behandelopties marginaal. De enige oplossing die veelal wordt geboden is liposuctie. Dit is misschien de snelste weg, maar niet de enige.2 Daarbij lost liposuctie het probleem niet op. Eenmaal behept met lipoedeem, komt het vet altijd weer terug. Weliswaar op andere plaatsen; de vetcellen die weggehaald zijn, kunnen niet meer uitzetten. De vetcellen die het lichaam nog heeft kunnen dat wel – zeker wanneer uw leefstijl onveranderd blijft.

Omdat er nog zo weinig bekend is over het totale beeld en werkingsmechanisme van lipoedeem, is ieder behandelplan een zoektocht: wat voor u werkt, helpt mogelijk niet bij andere mensen (en omgekeerd).3 Het terug in balans brengen van alle mechanismen in uw lichaam is het belangrijkste doel van een behandelplan. Het vinden van deze balans is echter makkelijker gezegd dan gedaan. Dit zal een combinatie zijn van voedingsaanpassing, bepaalde manieren van bewegen, stressreductie, het aanpassen van de darmflora of microbioom, het hormoonsysteem en de leverfuncties. Maar ook lymfedrainage, eventueel fysiotherapie en het verbeteren van de zuurgraad in uw lichaam kunnen onderdeel zijn van een behandelplan. Diverse artsen en therapeuten kunnen u hierin begeleiden, samenwerkend met u in de zoektocht naar uw oplossing.

Literatuur
1. Lipedema: a relatively common disease with extremely common misconceptions. Buck DW 2nd, Herbst KL. Plast Reconstr Surg Glob Open. 2016, sept 28;4(9);e1043
2. Lipedema: diagnostic and management challenges. Warren Peled A, Kappos EA. Int J Womes Health. 2016, aug 11;8;389-95
3. First dutch guidelines on lipedema using the international classification of functioning, disability and health. Halk AB, Damstra RJ. Phlebology. 2017, apr; 32(3); 152-159

Tweedeling lymfesysteem

Bij lipoedeem kan het opgehoopte vet niet weggaan door u uit te hongeren of veel te gaan bewegen. Als u dit doet, dan verdwijnt er wel vet in het bovenlichaam, maar weinig of niet in het onderlichaam. Het verschil tussen boven- en onderlichaam wordt alleen maar groter. Het feit dat alleen het onderlichaam is aangedaan, zou te maken kunnen hebben met het lymfesysteem. Dit systeem is grofweg verdeeld in twee delen: het boven- en het onderlichaam. In deze tweedeling speelt de cisterne van chyli voor de afvoer van lymfe uit het onderlichaam een belangrijke rol. Lymfedrainage waarbij de focus ligt op deze cisterne, laat duidelijke verlichting van de symptomen van lipoedeem zien.