23-08-2021

Voorwoord – Uit hun isolement

Stel je voor dat je opgroeit met volledige, normale – misschien zelfs superieure – cognitieve vermogens, maar dat je nooit in staat bent om met de buitenwereld te communiceren, zelfs niet met je ouders.

En stel dat je vervolgens wordt beschouwd als verstandelijk beperkt … wat vroeger ‘achterlijk’ heette. En dat je altijd als een onhandelbaar kind wordt behandeld, omdat zelfs de meest liefdevolle verzorgers niet weten wie er in je binnenste opgesloten zit.

Dat is het droevige lot van veel niet-sprekende autistische kinderen, jongeren en volwassenen. Vader en zoon Handley schrijven hierover in hun aangrijpende boek Underestimated (Skyhorse Publishing, 2021).

Autisme uit zich op verschillende manieren en in verschillende gradaties: van iemand die volledige zorg nodig heeft tot iemand die moeite heeft om anderen te begrijpen. Daarom wordt de overkoepelende term autismespectrumstoornis (ASS) gebruikt. De 17-jarige Jamie Handley heeft de ‘echte’ vorm, zoals zijn vader J.B. Handley het noemt: ‘Jamie praat niet. Als hij extreem gefrustreerd is, kan hij een uitbarsting krijgen die eindigt met zelfverwonding, zo erg dat hij naar de spoedeisende hulp moet.

‘Hij heeft opvallende gedragingen zoals stimming: zelfstimulerend gedrag, waaruit de toeschouwer duidelijk kan afleiden dat Jamie een unieke handicap heeft. Hij heeft last van dwanghandelingen die hij moeilijk kan beheersen, zoals bladeren van planten in kleine stukjes scheuren.

‘Op school was het voor Jamies leraren duidelijk dat hij vriendelijk en gevoelig was en dat hij veel van de dingen om hem heen kon volgen en begrijpen. Maar niemand wist precies hoeveel hij in de gaten had.

‘Op een handjevol woorden na om zijn belangrijkste behoeften aan te geven – zinnetjes als help please en go car – heeft Jamie zijn hele leven niet gesproken. Ondanks alle verschillende communicatiemethoden waarmee wij en zijn leraren geprobeerd hebben hem aan het praten te krijgen.’

Doordat Jamie niet kon spreken of schrijven, konden leraren en deskundigen zijn verstandelijke vermogens niet beoordelen. Dat betekende dat hij in een klas terecht kwam om ‘levensvaardigheden’ te leren. Hij leerde er hoe hij de was moest doen, zijn kamer moest opruimen: alles wat hij moest kunnen nu hij een onzekere volwassenheid tegemoet ging.

De Handleys waren ervan overtuigd dat hun zoon het soort autisme had ‘waarbij hij niet eens besefte dat hij autisme had… En wat hij niet weet of begrijpt, daar heeft hij ook geen last van.’
Maar toen kreeg het leven van de Handleys een bijzondere wending: een vriendin vertelde dat ze met haar autistische zoon naar een centrum in Virginia was gegaan waar ze kinderen leren communiceren via spelling. Deze methode heet Spelling to Communicate (S2C) en is ontwikkeld door Elizabeth Vosseller. Met een eenvoudig letterbord leren niet-sprekers woorden spellen.

De vriendin stuurde een screenshot met de perfecte, zelfs complexe zinnen die haar zoon had geschreven. Hij had termen gebruikt als ‘eerbetoon’, ‘belemmering’ en ‘positieve invloed’.
Dat waren geen woorden die hij had leren spellen. Dat waren woorden die hij al kon spellen, in zijn hoofd.

Verbijsterd door dit verhaal reisden de Handleys een paar maanden later naar een S2C-centrum, waar Jamie kreeg uitgelegd hoe hij een letterbord moest gebruiken.
Handley vertelt: ‘S2C heeft een belangrijk uitgangspunt bij niet-sprekende kinderen: de cognitie is er al, die is volledig aanwezig. Deze kinderen zijn net zo slim of waarschijnlijk zelfs slimmer dan een “normaal” kind van dezelfde leeftijd.’

Hun probleem is niet cognitief, maar fysiek. Het deel van hun hersenen dat de communicatie verzorgt, is niet verbonden met het deel dat betrokken is bij de fijne motoriek, die nodig is voor spraak.

Het belangrijkste doel van S2C is om de gebruiker te helpen het communicatiegebied van de hersenen te verbinden met de grove motoriek (die wel intact is). Dat gebeurt door kinderen te leren met een potlood letters aan te wijzen op een letterbord.

De eerste keer dat Jamie een S2C-sessie had, kreeg hij een letterbord en begon onmiddellijk vragen te beantwoorden en woorden te spellen als magnetron, Kelloggs, en meer. Al snel spelde hij woorden als herbivoor: woorden waarvan hij al wist hoe je ze moet spellen.

Binnen een paar maanden schreef Jamie korte teksten en zelfs een brief aan de president, waarin stond: ‘De president moet beseffen dat niet-sprekers denken, voelen en leren als iedereen.’
We huilen zelden bij een non-fictieboek, maar om dit boek moesten we huilen. We huilden om ouders die een prentenboek voorlezen aan tieners die een ingewikkelde roman zouden aankunnen of wiskunde kunnen studeren (zoals Jamie nu doet). We huilden om de kinderen zelf, die al jarenlang in hun isolement zitten opgesloten.

En we huilden om de vele goedbedoelende zorgprofessionals, die ouders ontmoedigen door te zeggen dat S2C niet werkt, of beweren dat de kinderen worden ‘gesouffleerd’ door de leraar.
In ons hoofdartikel deze maand vertelt Celeste McGovern uitgebreid over deze bijzondere lesmethode. Ze laat een aantal jonge mensen en hun ouders aan het woord, waaronder Jamie, die een zeer getalenteerde volwassen tiener blijkt.

Ook onze boekrecensie en de rubriek Health Corner gaan ditmaal over autisme. Net zoals we kinderen die niet kunnen lopen een rolstoel geven, is het immers onze plicht om niet-sprekers uit hun isolement te bevrijden.

Wilt u dit artikel lezen?

Als abonnee kunt u dit artikel gratis lezen door in te loggen op uw account. Nog geen abonnee? Sluit nu een abonnement af.

Andere archief artikelen

Uitgelezen; Wie ben ik als niemand kijkt

Liesbeth Woertman onderzoekt in dit boek het leven van vrouwen in vooral de derde levensfase (na de pensionering) en de laatste vierde levensfase (vanaf ongeveer 75 jaar). Wat betekent het voor hen om een ouder lichaam te hebben in een tijd van geseksualiseerde,...

Basisrecept voor elke dag

Heb jij dat ook aan het begin van een nieuw jaar? Ik sta altijd een beetje te trappelen van ongeduld. Wat zal het nieuwe jaar aan bijzondere ontmoetingen en ontwikkelingen met zich meebrengen? Voor wat voor uitdagingen komen we te staan? Hoe zullen de seizoenen...

Innerlijke reis; ik blijf me verwonderen

Een tante gaf Kor Koetje een boek uit de boedel van een boer, en dat bracht hem in zijn tienerjaren op het pad van de natuurgeneeskunde. Het was Homeopathie in de praktijk van dr. J. Voorhoeve uit de jaren 20 van de vorige eeuw. Koetjes’ schoonzus was zijn eerste...

Boezemfibrileren vaak niet opgemerkt

Atriumfibrilleren, of boezemfibrilleren, is een veelvoorkomende volksziekte bij mensen op hogere leeftijd. Het wordt niet altijd opgemerkt door de arts of de patiënt. Boezemfibrilleren is goed behandelbaar, maar onbeschermd is er een sterk verhoogde kans op...