Uitgelezen- Door Tineke Dekker
Bij het woord dementie denken we vaak aan het allerlaatste stadium. We zien onze ouders of onszelf beroofd van elke herinnering, volstrekt onmachtig en verdwaasd vegeteren. Een dusdanig schrikbeeld, dat veel mensen zeggen een einde aan hun leven te zullen maken voordat het zover komt. Sommigen doen dat ook.
Dementie kent echter verraderlijk veel stadia. Een officiële diagnose vormt het startpunt van een jaren durend aftakelingsproces waarin de patiënt steeds hulpelozer wordt en meer ontredderd raakt.
Nicci Gerrard, lange tijd journaliste voor de Britse krant The Observer en vrouwelijke helft van het succesvolle schrijversduo Nicci French, ontving de Orwell Prize voor journalistiek voor het schrijven over dementie, uitmondend in het aangrijpende boek Woorden schieten tekort.
Sinds de dood van haar aan dementie lijdende vader is Gerrard een inspirerende voorvechtster geworden voor de rechten van patiënten met dementie en de mensen die voor hen zorgen. In dit boek onderzoekt ze alle aspecten van dementie. Wat is het? Wat zegt de wetenschap erover? En hoe gaat de maatschappij ermee om? Hoe ziet dementie eruit voor een buitenstaander en hoe is het om deze ziekte zelf te hebben?
Langzaam, in slow motion, ziet de schrijfster het jaren durende stervensproces van haar vader aan. Dr. Gerrard verandert van een lieve, erudiete man in een individu dat zichzelf totaal verloren is en uiteindelijk zelfs niet meer kan lopen en praten.
Hij kan met de inschakeling van professionele hulp thuis verzorgd worden. Totdat een ziekenhuisopname van vijf weken onherstelbare schade toebrengt aan het wankele evenwicht waarin hij verkeert. Zijn conditie wordt snel slechter en de dood onafwendbaar.
Vanaf dat moment, november 2014, beijvert Nicci Gerrard zich voor betere omstandigheden voor dementiepatiënten. Woorden schieten tekort is een waardevol, steun biedend boek en een eerbetoon aan haar overleden vader.
De schrijfster gaat niet over één nacht ijs. Ze doet literatuuronderzoek, interviewt patiënten en hun naasten en pakt er wetenschappelijk onderzoek bij. Ze benadert dementie zowel vanuit de wetenschap als vanuit haar eigen ervaringen.
Dat levert een mooie mix van herkenning en achtergrondinformatie op. De betrokken lezer zal zich herkennen als Gerrard vertelt over schuldgevoelens van de mantelzorger die nooit genoeg kan doen, en op andere momenten pikt de lezer waardevolle informatie op via nieuwe inzichten uit onderzoek.
Gerrard betrekt zelfs kunst, literatuur en filosofie op weg naar het antwoord op de vraag wat het betekent om mens te zijn. Een identiteit te hebben. En die vervolgens kwijt te raken.
Woorden schieten tekort is een gids op reis door de verschillende stadia van het verlies van een geliefde aan dementie. Van de eerste vage signalen van deze ziekte tot de vergevorderde en fatale fase die een meedogenloze afbraak van de persoonlijkheid teweeg kan brengen. De volkomen teloorgang van het zelf.
Gerrard schrijft op een scherpe, betrokken manier en is nietsontziend ten opzichte van alle ellende die het Alzheimerdomein kenmerkt. Maar op haar zoektocht naar een menswaardiger bestaan voor deze patiënten, heeft ze steeds een open oog voor de liefde van de omgeving voor de slachtoffers.
Uit elke zin, elk onderwerp blijkt haar begenadigd schrijverschap en haar persoonlijke betrokkenheid. Het boek, hoe triest het onderwerp ook, leest als een roman.
Woorden schieten tekort is troostrijk en heeft een boodschap: mensen met dementie moeten met veel meer respect en waardigheid tegemoet worden getreden dan nu gebeurt. Gerrard schetst een haarscherp beeld van de mensen die met een dementerende vader of moeder te maken hebben.
Hun onmacht en verdriet. Ze schrijft boeiend, intiem en vol empathie. Een must-read voor iedereen in de zorg. Maar eigenlijk voor ons allemaal. ‘We zullen langer oud zijn dan we ooit jong waren,’ aldus de schrijfster bij de inleiding van het derde hoofdstuk.
Koop ‘woorden schieten tekort’ in de boekenshop van Medisch Dossier