Hoe een befaamd hersenonderzoeker en zijn zoon onze kijk op autisme voorgoed veranderden – Lorenz Wagner.

Het boek is verkrijgbaar in de MD Boekenshop >>>

Dit boek vertelt het verhaal van Henry Makram, één van de briljantste hersenonderzoekers van deze wereld, en zijn zoektocht om het autisme van zijn zoon Kai te begrijpen. Journalist Lorenz Wagner trok regelmatig met het gezin Makram op en maakte zo van heel dichtbij mee, hoe Kai zijn vader uiteindelijk leerde om op een andere manier naar autisme te kijken.

Henry Makram groeide op als zoon van een boer in de Kalahariwoestijn in Zuid-Afrika. Hoewel hij dit een prachtig leven vond, was het zijn moeder die hem stimuleerde om te gaan studeren in plaats van zijn vader op te volgen. Toen een oom als gevolg van depressiviteit een einde maakte aan zijn leven, was het voor Henry duidelijk dat het functioneren van de hersenen zijn interessegebied was.

Henry Makram kreeg na twee dochters een zoon, Kai. Zijn moeder Anat zag van begin af aan dat er iets niet klopte aan de ogen van Kai. Het leek of deze te groot waren voor zijn gezicht. Als kleuter viel hij op door zijn zwijgzaamheid en zijn ongelooflijke drang om te bewegen. Later kreeg hij een taalachterstand, achterblijvende motorische vaardigheden en woedeaanvallen als er iets afweek van zijn dagelijks patroon. Daarnaast was het bijzonder hoe vriendelijk en innemend Kai kon zijn voor iedereen die hij ontmoette. En hij was dol op apparaten.

In het eerste hoofdstuk ‘Het raadsel’ lezen we hoe Henry zich er langzaam van bewust wordt dat zijn zoon autistisch is. En helaas is hij als een van de bekendste hersenonderzoekers van onze tijd niet in staat om zijn zoon te helpen.

Om dit machteloze gevoel kwijt te raken, gaat Henry in het tweede hoofdstuk ‘De jacht’ als een bezetene op zoek naar kennis over de cognitieve vaardigheden die bij kinderen met autisme verstoord zijn. In deze periode strandt helaas zijn huwelijk en wanneer hij een nieuwe relatie aangaat met biopsycholoog Kamila Senderek, leert zij hem niet alleen als hersenonderzoeker maar ook als gedragswetenschapper naar autisme te kijken. Henry weet hoe elektrische impulsen van de ene cel naar de andere stromen; Kamila leert hem hoe gevoelens zich door de hersenen bewegen en wat ze met herinneringen doen. Kai zorgt voor de mogelijkheid van permanente toetsing aan de werkelijkheid.

Een ander belangrijk aandachtspunt dat zij met behulp van andere onderzoekers op het spoor komen, is dat er bij autisme geen sprake is van een tekortkoming maar van een kracht. Daarover gaat het derde hoofdstuk ‘Het inzicht’. Kai leeft in een ongelooflijk intense wereld en hij blijft zich ieder voorval herinneren. Er wordt wel gezegd dat mensen met autisme te weinig empathie hebben. Het tegenovergestelde is echter waar. Kai heeft niet te weinig gevoelens, maar juist te veel. De hersenen van kinderen met autisme krijgen 42 procent meer informatie te verwerken. Om die reden is het belangrijk dat het leven van een kind met autisme de eerste zes jaar van zijn leven rustig en overzichtelijk is. Bij oudere kinderen gaat het vooral om hersenen kalmeren, het vergeten bevorderen, angst en stress verlagen en bepaalde rituelen toestaan (bijvoorbeeld het tellen van stoeptegels).

Een belangrijke conclusie aan het eind van het boek is: ‘Laat mensen met autisme zijn zoals ze zijn. Probeer niet om ze te genezen. Zorg dat ze gezond, gelukkig en onafhankelijk kunnen zijn.’
Henry en Kamila hebben inmiddels een eigen online uitgeverij genaamd Open Access dat staat voor kennis vrij ter beschikking stellen aan professionals en aan ouders van autistische kinderen.
En Kai, die werkt tegenwoordig als beveiliger in de rechtbank. Door zijn autisme hij van nature een kalmerende werking op mensen die gefrustreerd zijn. Hij is daar nodig en de mensen om hem heen laten hem in zijn waarde.

Voor zowel degenen die te maken hebben met autisme als de autist zelf zal er in dit boek veel herkenning zijn wat kan bijdragen aan een betere verstandhouding.
Bedankt Kai dat je me met andere ogen naar de wereld liet kijken, zijn de slotwoorden van de auteur.

Door: Josée Janssen