Focussen voorbij de beperking: Sociale Benadering Dementie

Vanuit de methode Sociale Benadering Dementie (SBD) wordt de mens met dementie niet benaderd vanuit de beperking die de ziekte oplegt, maar vanuit zijn of haar zelf geformuleerde zingeving en de ondersteuning die daarvoor nodig is. Het concept werd ontwikkeld door bijzonder hoogleraar en antropoloog Anne-Mei The en is inmiddels uitgebreid getest via Social Trials. Marianne Meulepas sprak haar over de volgende stappen.

Dat Anne-Mei The antropologie ging studeren, was niet vanzelfsprekend. ‘Mijn familie behoort tot de Peranakan-Chinezen, een minderheidsgroepering, die in Indonesië in de handel van koffie en tabak zat.

Bij politieke onrust werd deze groep verjaagd of gedood en werd hun bezit in brand gestoken. Deze bedreiging was reden voor leden van de groep om te investeren in kennis. De meesten van hen lieten daarom hun oudste kind geneeskunde, farmacie of tandheelkunde studeren.

Kennis dus waar je niets anders voor nodig hebt en waarmee je overal ter wereld terechtkunt. Zo is het ook gegaan. Mijn opa was gynaecoloog in Indonesië en later in Nederland, en mijn vader hoogleraar interne geneeskunde. Toen het daar moeilijk werd in 1949 is mijn familie, net als vele anderen, gevlucht. Als oudste dochter lag er bij mij dus de druk om geneeskunde te studeren.’

The’s moeder is Nederlandse, dus in haar opvoeding zaten de verschillende perspectieven vanuit een multicultureel gezin verweven. Dat is waarschijnlijk de belangrijkste drijfveer geweest om antropologie te gaan studeren.

‘Een studie geneeskunde sprak me niet aan, maar ik ben wel in de zorg terechtgekomen, met als aandachtsgebied palliatieve zorg, levenseinde en euthanasie.’ Dat werd ook het thema van haar promotieonderzoek.

Onderzoek levenseinde

In 1997 ontstond er maatschappelijke discussie over het verstervenbeleid in verpleeghuizen. Dit naar aanleiding van een casus in verpleeghuis ‘t Blauwbörgje in Groningen.1

The was gefascineerd door dit verhaal. Het contrast tussen artsen die alles in het werk stellen om een leven te verlengen en een verpleeghuis dat iemand gewoon laat sterven, maakte haar nieuwsgierig naar de wereld van het verpleeghuis. Ze was op dat moment verbonden aan de Vrije Universiteit (VU) in Amsterdam.

Zelf vond ik het ook ingewikkeld om met mensen met dementie om te gaan

Haar toenmalige baas daar, hoogleraar Gerrit van der Wal, kreeg de opdracht om onderzoek te doen naar het handelen van verpleeghuizen rond het zogenoemde versterven bij mensen met dementie.

The stelde hem voor om geen standaard onderzoek te doen met gegevensverzameling via vragenlijsten en dergelijke, maar om echt antropologisch onderzoek uit te voeren: je te laten onderdompelen in die andere wereld om deze van binnenuit te leren kennen. Ze had het gevoel dat er meer aan de hand was dan onrust over versterven. En zo kwam ze in een verpleeghuis in Amsterdam terecht om namens de VU het onderzoek uit te voeren.

Expert in dementie

The schreef een boek over haar tijd in het verpleeghuis: In de wachtkamer van de dood. Het boek onthult wat meestal verborgen blijft: de cultuurkloof tussen de witte bewoners en de gekleurde verzorgenden, de schaarste op de verpleegafdeling en de overdaad in de directieburelen, de gesprekken die voorafgaan aan een sterfbed en die ertoe kunnen leiden dat de artsen afzien van een levensverlengende behandeling.

De publicatie bracht veel op gang. Het verpleeghuis kreeg aandacht, ook van de politiek. The werd vanaf toen benaderd als expert in dementie. ‘Maar ik realiseerde me dat ik de mensen met dementie die ik in het verpleeghuis had ontmoet eigenlijk vooral als figuranten had opgevoerd in mijn boek. Ik moet bekennen dat ik het zelf ook ingewikkeld vond om met ze om te gaan.’

The realiseerde zich dat het denken in ‘wij’, gezonde mensen, versus ‘zij’, ziek en wilsonbekwaam, vooral belastend is voor de groep die het betreft. Als ‘gezonde’ mensen over mensen met dementie denken dat ze anders zijn, dat ze dingen niet meer kunnen en dat wij hen moeten helpen en dingen uit handen moeten nemen, gaan de mensen om wie het gaat ook op zo’n manier naar zichzelf kijken. Het stigma wordt een zelf-stigma. Dit heet ook wel othering.

Achter de voordeur

Na haar verpleeghuisperiode maakte The van dementie haar nieuwe onderwerp. ‘Ik wil altijd opkomen voor mensen wiens stem wordt gesmoord. En dat is met dementie heel erg aan de hand.’

Ze ging thuiswonende mensen met dementie en hun naasten interviewen, verhalen ophalen en volgde hen jarenlang om te doen wat er in het verpleeghuis niet van was gekomen: leren hoe het is om met dementie te leven. Hierover schreef ze het boek Dagelijks leven met dementie – een blik achter de voordeur.

Eigenlijk bleek uit al die verhalen dat de beeldvorming het ergste was: dat je tweederangsburger wordt, dat je niet meer echt meetelt, dat je niet meer de vader of moeder voor je kinderen kunt zijn zoals vroeger, dat je je werk niet meer kunt doen en eigenlijk helemaal geen betekenisvolle dingen meer. Er is in feite sprake van uitsluiting.

Met deze nieuwe inzichten ontstond langzaamaan het concept voor de Sociale Benadering Dementie (SBD).2 The zette zogenoemde Social Trials op om het concept in de praktijk te brengen en te toetsen.

The: ‘Een term die ik zelf heb bedacht. De term verwijst naar de bekende clinical trials; experimenten met medische behandelingen. Ik wilde op kleine schaal testen wat er gebeurt als we op een andere manier omgaan met mensen met dementie.’

Na een lang proces van voorbereiding en een kamerbreed aanvaarde politieke motie over deze sociale experimenten kwam er geld van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, gemeenten, zorgkantoren en financieringsorganisatie ZonMw om de Social Trials daadwerkelijk uit te voeren en te evalueren.

Het ging daarbij om domeinoverstijgende trials waarbij gemeenten, zorg- en welzijnsorganisaties en zorgverzekeraars en -kantoren zijn betrokken. Elk SBD-team kreeg de opdracht om de mens met dementie niet te ondersteunen als dementiepatiënt, maar juist bij de rollen in het leven die hij of zij graag wilde vervullen, bijvoorbeeld de rol van moeder, of buurvrouw, of vriendin.

Het belangrijkste is dat deelnemers hun leven als zinvol beschouwen

Deze aanpak is bedoeld om het afgebrokkelde zelfvertrouwen en zelfbeeld van mensen met dementie te herstellen en hun sociale netwerk te versterken, om hen zelfredzamer te maken. Niet alleen de SBD-medewerker benadert de mens met dementie op deze andere manier, zij helpen ook de omgeving van die persoon – partner, kinderen, buren of vrienden – om daarin mee te gaan.

Zo wordt ook het netwerk rond de mens met dementie ondersteund. Al kan het zijn dat dat netwerk moet worden uitgebreid, bijvoorbeeld als er te weinig mantelzorgers zijn.

Langer thuis

De Social Trials zijn in de afgelopen vijf jaar uitgevoerd. De evaluaties door Tao of Care (het bedrijf van The) naar de kwaliteit van leven, en naar de financiële haalbaarheid (door PwC) én de externe evaluatie van Erasmus Universiteit Rotterdam zijn in de eindfase. Het concept SBD is klaar om breed te worden uitgerold in Nederland.

Uit de evaluaties blijkt dat mensen met dementie met deze aanpak niet alleen prettiger thuis wonen, maar ook langer thuis wonen. Opname in het verpleeghuis wordt met de SBD-aanpak met bijna een jaar uitgesteld.

Er zijn in de Social Trials voorbeelden van mensen die op de wachtlijst stonden voor opname in het verpleeghuis. In afwachting daarvan kwamen ze in contact met SBD-medewerkers en toen er dan een verpleeghuisplek vrij kwam, was de noodzaak er niet meer.

Het belangrijkste is dat deelnemers hun leven als zinvol beschouwen. Een positief bijeffect is dat flink wordt bespaard op de zorgkosten. The: ‘We wilden ook niet werken met hoogopgeleide zorgprofessionals, omdat die vooral getraind zijn om te kijken naar het zorgprobleem.

We zochten juist naar mensen met een hele andere achtergrond, die makkelijk de brug kunnen slaan naar het gewone dagelijkse leven.’ Dat betekent een verlichting van de toch al krappe arbeidsmarkt van zorgprofessionals.

Zinvol in alle stadia

Vaak wordt gedacht dat SBD als methode alleen werkt in een vroeg stadium van dementie. Dat blijkt een misvatting. The: ‘We passen de methode toe bij alle niveaus van dementie en werken ook met crisisteams.

Tegenwoordig werken we ook in verpleeghuizen. Wat vaak niet wordt gezien, is dat een verpleeghuisopname niet is ingegeven door de ernst van de ziekte, maar door de draagkracht van de omgeving.

Als de mantelzorgers het niet meer aankunnen, dan wordt opname overwogen. Maar als je met je SBD-team het sociale netwerk kunt versterken of uitbreiden, bijvoorbeeld met vrijwilligers, dan hou je het langer vol.

Dat hoeft niet altijd een-op-een, maar kan ook door ontmoetingsplekken te bezoeken, bijvoorbeeld de kerk of de bridgeclub. In Amsterdam hebben we het Huis van de tijd, waar veel mensen overdag naartoe gaan.’

In het begin besteedt de SBD-medewerker dus veel tijd aan het opbouwen van zowel vertrouwen als netwerk. Als dat op de rit is, gaat hij of zij wat naar de achtergrond en kan men van daaruit contact onderhouden en volgen hoe het gaat. Op die manier wordt de inzet niet te intensief en daarmee te duur.

Tijd voor integratie

Het concept SBD is getest naast het bestaande zorgsysteem voor mensen met dementie. The: ‘Als je het gelijk vanuit het bestaande systeem zou willen doen, ben je veel te lang bezig met de transformatie.’

De Social Trials werden zeker niet overal met open armen ontvangen. In eerste instantie waren er de artsen die zich afvroegen wat een antropoloog met dementie moest en aan de haal ging met een medisch onderwerp. Vervolgens waren het de casemanagers dementie en zorgmedewerkers in de reguliere zorg die mensen met dementie in de thuissituatie begeleiden.

The: ‘Zij voelden zich in het begin bedreigd. Doen we het niet goed soms, dat er een nieuwe aanpak nodig is? Dat is natuurlijk niet de bedoeling. De samenleving verandert en daarmee ook de kijk op het vak. Het is een ontwikkeling. Daarom is het mooi dat we nu onder andere met Alzheimer Nederland integrale modellen, een combinatie van casemanagement en SBD, ontwikkelen.

Bewezen concept

Nu de Social Trials zich in de afrondende fase bevinden en het SBD-concept heeft bewezen dat het werkt, bezint The zich op haar rol. Bij verdere uitbreiding in het land, maar ook bij de uitbreiding van het concept naar andere sectoren en internationaal.

Zo adviseert zij de minister van Ouderenzaken op Aruba en wordt daar ook de Sociale Benadering ingevoerd. ‘We hebben hiervoor opleidingen en leergangen ontwikkeld. Ik ben het aan het professionaliseren, omdat het te groot wordt om allemaal bij mezelf te houden.

Zo ben ik met een opleidingsinstituut in gesprek over het aanbieden van onze opleidingen. Ik wil wel graag blijven meedenken en mijn kennis inzetten.’

Het concept SBD is zelfstandig geworden en maakt zich los van de ontwerper. ‘Dan zie ik ineens een advertentie voor een projectleider SBD van een partij die ik helemaal niet ken. Natuurlijk leuk om te zien dat het zich zo uitbreidt, maar aan de andere kant voel ik me als een ongeruste moeder: wat zijn ze daar precies aan het doen?’ Het is nog even zoeken naar de juiste rol om het kind pas los te kunnen laten als het daar klaar voor is.

Bronnen

Canonsociaalwerk.eu/nl_pal/details.php?cps=16&canon_id=572.
Socialebenadering.nl.