Over de dood hebben we het doorgaans liever niet. En toch hoort sterven bij het leven, net als geboren worden. Ellen Vunderink ging in gesprek met Ineke Visser van het Landelijk Expertisecentrum Sterven. Haar missie: de dood uit de taboesfeer halen door de kennis over het stervensproces te verbeteren.
Ineke Visser is initiatiefnemer en voorzitter van het Landelijk Expertisecentrum Sterven. Dit expertisecentrum stelt zich onder andere ten doel om mensen te laten zien dat sterven een wezenlijk onderdeel is van het leven. Het bevorderen van kennis en innerlijke wijsheid rond de dood is een belangrijk doel.
Want als je meer weet over wat er gebeurt als iemand sterft, wordt het minder eng. Dat kan helpen om de weg naar de dood uit de taboesfeer te halen. Visser heeft tientallen jaren ervaring in de hospicewereld, deed wetenschappelijk onderzoek naar stervensprocessen en schreef boeken en vele artikelen over doodgaan. Wat bewoog haar om een expertisecentrum op te richten?
‘Vanuit mijn ervaring wilde ik graag schetsen wat er allemaal kan gebeuren aan het sterfbed. Ik hoop daarmee te bereiken dat mensen bewustere keuzes over hun levenseinde kunnen maken, keuzes die voor hen kloppen én die nadrukkelijk de optie van een ‘gewoon’ sterfbed openhouden.
Daarmee bedoel ik: een sterfbed zonder ingrijpen. Soms zijn mensen bang om zelf te sterven of om iemand te verliezen. Soms kunnen kinderen van stervenden niet aanzien dat hun ouder niet meer is zoals zij of hij ooit was en denken zij dat degene die sterft dit allemaal niet op deze manier had gewild.
Meer kennis over het proces van sterven maakt omgaan met sterven niet per se gemakkelijker maar is voor heel veel mensen wel beter te doen. Niet zelden komen onvermoede kwaliteiten naar boven. Het doormaken van een stervensproces – met naasten toegroeien naar het levenseinde – is een betekenisvolle ervaring in het leven. Daar wil ik aan bijdragen.
Overgangsfase
‘Dankzij alle mensen die mij toelieten in de laatste fase van hun leven, ben ik ervan overtuigd geraakt dat sterven een overgangsfase is en dat je tijdens het stervensproces het leven afrondt. Mensen herbeleven belangrijke gebeurtenissen, herinneringen komen terug.
Pas als alle ervaringen zijn doorleefd en geïntegreerd, kan het leven worden losgelaten. Soms kunnen ze zich nog niet overgeven aan de dood en vechten ze om te blijven leven. Dat verzet duurt zo lang als het duurt. Maar vrijwel altijd komt er een moment dat ze naar binnen keren, en ontstaat er iets van berusting. Van ‘het is goed zo’.
Mensen kunnen letterlijk zeggen ‘het is gedaan, het is klaar’. En dan komt er een oerkracht los, die je – hoe raar het ook klinkt – kunt vergelijken met de oerkracht van een barende vrouw. Het is natuurlijk anders, maar toch ook vergelijkbaar. Er zit een enorme overgave in.’
Visser schreef het boek In het licht van sterven dat inmiddels in een compleet herziene en uitgebreide versie opnieuw is uitgebracht onder de titel Licht op Sterven – inzichten en ervaringen vanuit een verruimd bewustzijn.1 De basis van het boek wordt gevormd door persoonlijke ervaringen van stervenden zelf, van hun naasten en van hospicemedewerkers.
Het zijn ervaringen vanuit een verruimd bewustzijn, zogenaamde levenseinde-ervaringen. Daarnaast biedt het boek ook kennis en inzichten over het stervensproces zelf en de signalen en aanwijzingen die er zijn dat de dood niet lang meer op zich laat wachten. De verhalen kunnen je als lezer inspiratie geven om anders te gaan kijken naar de dood. Want mensen hebben nogal eens bijzondere ervaringen in de laatste dagen voordat ze sterven.
Levenseinde-ervaringen
In de Richtlijnen Palliatieve Zorg wordt aangenomen dat als een stervende iets ziet wat wij niet zien, dat een waan of hallucinatie is. Er wordt niet gesproken over levenseinde-ervaringen. Wellicht kunnen we ze niet waarnemen, maar laten we de ervaring wel heel houden. ‘Het wetenschappelijk onderzoek van Peter Fenwick,2 waaraan ik aan meewerkte, laat zien dat deze ervaringen deel uitmaken van het stervensproces.
Als het stervensproces vordert, zijn mensen niet meer aanspreekbaar, dan zijn ze eigenlijk al in die andere werkelijkheid, in een andere staat van bewustzijn. Soms komen ze nog even terug en kunnen dan vertellen van mooie kleuren, muziek of landschappen’.
Hoe groter het verzet, hoe groter het lijden
In onze moderne maatschappij zijn we het belangrijk gaan vinden dat we de regie hebben over ons leven, en dat we deze onder alle omstandigheden behouden. Daar hoort bij dat we het normaal vinden dat we niet hoeven te lijden. Hoe kijkt Ineke Visser hiertegenaan? Wat is haar visie hierop? ‘Hoe groter het verzet is tegen dat wat er aan de orde is, hoe groter het lijden.
Als we met elkaar het vertrouwen kunnen ontwikkelen dat het sterven te doen is, dan is dat bekrachtigend en bemoedigend. Als het einde nadert, dan kunnen we rusten in het gegeven dat betrokkenen diep vanbinnen weten wat er gaande is. De stervende heeft slechts een stille aanwezigheid nodig om daar toegang toe te krijgen.’
Ongestoord sterven
Dit vraagt wellicht om een toelichting. Visser: ‘De mens die stervende is, weet diep van binnen wat er gaande is, maar houdt maar al te vaak rekening met familieleden. Meegaan met waar iemand zit in het proces ondersteunt een ongestoord sterven. Stervenden zijn heel gevoelig voor wat hun familie, vrienden of zorgverleners meebrengen.
Misschien dat ik dit het beste kan uitleggen aan de hand van een verhaal uit de praktijk. Het is een ervaring van iemand die al heel lang in een hospice werkzaam is, maar die op haar allereerste avond iets meemaakte dat ze nooit is vergeten.
De coördinator van het hospice had haar gevraagd om ‘rustig te gaan zitten’ bij iemand die in de laatste uren van zijn leven was. Dat deed ze. Terwijl ze daar rustig zat, dacht ze: wat als hij nou sterft, wat als er iets gebeurt, wat moet ik dan doen, ik weet niet wat ik moet doen. Zo zat ze in zichzelf, gewoon op haar stoel, met een hoofd vol gedachten. Tot de man ineens tegen haar zei: ‘Wil je wat stiller zijn?’
‘Dit voorbeeld laat zien dat het erom gaat dat je aansluiting vindt bij wat er gebeurt; bij de stervende. Dat je daar in alle rust bij kunt zijn en dat je de ander het proces van sterven gunt. Mensen zijn vaak verbaasd als ik dat zeg. Ik heb al vele malen een vraag gehad als: ‘hoezo gunnen, zo leuk is het toch niet?’ Toch is dat wat werkelijk nodig is.
Het iemand werkelijk gunnen om het stervensproces door te maken en hem of haar die wezenlijke ervaring niet te onthouden. Dat vraagt om uit het beredderen te stappen, te stoppen met iets te willen doen en denken te weten wat nodig is. Maar al te vaak duidt dat namelijk op eigen ongemak. Ongemak dat je wilt opheffen door te gaan beredderen. Het gaat dan om jou en niet meer om de stervende.’
Op een gegeven moment is het bijvoorbeeld goed om mensen niet meer aan te raken,’ zegt Visser. ‘Dat geldt met name voor de laatste 72 uur. Stervenden vinden het vaak moeilijk de laatste stap te zetten als dierbaren heel dichtbij zijn en wachten totdat net iedereen even de kamer uit is.
In andere culturen is dat anders, dan zijn er soms hele grote families om de stervenden heen. Mijn indruk is dat stervenden precies weten waar ze zitten in het proces. Ze willen alleen de naasten niet belasten. En heel veel naasten voelen het ergens ook wel aan, maar kunnen het moeilijk vinden om iemand te laten gaan.’
Als het einde nadert
Sterven is een persoonlijk proces dat elk mens op haar of zijn eigen wijze doormaakt. Er zijn echter ook overkoepelende fysieke en emotionele signalen die aangeven dat de overgang nadert. Stervenden trekken zich bijvoorbeeld steeds meer terug uit de buitenwereld, de behoefte aan eten en drinken vermindert en de slaapbehoefte neemt toe.
Er kan sprake zijn van innerlijke onrust en agitatie, en van een opgerolde houding die doet denken aan de kwetsbaarheid van een pasgeborene.
Deze veranderingen kunnen voor naasten verwarrend of moeilijk te accepteren zijn, vooral als ze er geen weet van hebben. Het is belangrijk om te begrijpen dat sterven een natuurlijk proces is, en dat het belangrijk is om het autonome stervensproces te respecteren.
Dat geeft de achterblijvers de mogelijkheid om te vragen: ‘wat is hier nodig?’ in plaats van ‘wat heb ik nodig?’ Het kan naasten helpen om met compassie en begrip afscheid te nemen, zonder oordeel over wat hoort of moet. Drie zorgverleners vertellen over hun ervaringen.
Vrijwilliger Tina: ‘We hadden een mevrouw in huis. Haar zwakbegaafde broer, haar man en schoonzus kwamen elke dag en dat vond ze heel fijn. Maar op een dag zei ze: “Morgen hoeven jullie niet te komen.” Ze was heel helder en helemaal bij waardoor wij dachten: het gaat nog even duren. De schoonmaakster die haar kamer had gedaan zei: “Tot morgen.” Mevrouw keek haar aan en schudde haar hoofd. De volgende dag is ze gestorven. Zij voelde het zelf heel duidelijk aan. Ja, en wij hier in huis helemaal niet. Het was geen voelen, het was weten, het was zo duidelijk, geen enkele verwardheid.’
Verpleegkundige Cocky: ‘Er was een mevrouw die heel lang heel goed was, maar die erg in de war raakte toen ze dingen uit handen moest geven. Dat was heel moeilijk voor haar. Op een gegeven moment kon ze niet meer uit bed komen. Ze was nog heel helder en vroeg om wat te eten. Haar handen waren blauw, haar benen hadden vlekken, ze voelde koud en klam en was kortademig, maar ze keek nog heel monter.
We hebben haar nog een lichte massage gegeven en een uur later was ze overleden. Ze was tijdens die massage al aan het sterven, maar ze wilde er niet aan. Wij zagen dat ze eigenlijk al was overleden, maar haar geest was er nog. Het lichaam stopte er gewoon mee. Wij vonden het wel bij haar passen.’
Vrijwilliger Gineke: ‘Er was een meneer die de hele tijd schold en vloekte. Hij was zo boos. Ik werd hem eerlijk gezegd ook een beetje zat en vroeg: “Waarom lig je zo te schelden, we zorgen zo goed voor je?” “Ja, maar jij weet niet dat ik zo veel pijn heb,” zei hij.
Toen gooide hij al zijn grieven eruit en vervolgens spuugde hij een enorme vloed gal. Die nacht overleed hij heel rustig. Hij was echt alles kwijt. Eerst door zich verbaal te uiten en daarna lichamelijk. Dat kan dus ook een belangrijk signaal zijn.’
Innerlijk proces
Het gebeurt steeds vaker dat mensen palliatief gesedeerd worden. Weten we welke invloed palliatieve sedatie heeft op het innerlijke proces van iemand die stervende is? ‘We weten dat mensen in de laatste periode van hun leven door een innerlijk proces heengaan. Ze maken de balans op om in het reine te komen met het geleefde leven om het vervolgens los te kunnen laten.
Ik heb er een vermoeden van dat dat innerlijke proces op het onbewuste niveau gewoon doorgaat. Mensen die volledig gesedeerd zijn kunnen daar alleen niet meer fysiek uitdrukking aan geven. We moeten bovendien niet uit het oog verliezen dat sterven ook een fysiologisch proces is, en hoe belangrijk goede pijnbestrijding en medicatie zijn. Die twee dingen staan naast elkaar: aandacht voor het fysiologische proces en aandacht voor het afronden van het leven.’
Pas als alle ervaringen zijn doorleefd kan het leven worden losgelaten
Soms vraagt de familie om sedatie, niet de stervende. Ineke Visser beaamt: ‘Ik herinner me bijvoorbeeld een dochter die niet kon aanzien dat haar moeder in het stervensproces haar waardigheid verloor, onder meer doordat ze incontinent werd.
Ze dacht dat haar moeder dat nooit gewild zou hebben en vroeg ons in te grijpen. We zijn met haar in gesprek gegaan en hebben uitgelegd dat dit is wat kan gebeuren als iemand sterft en dat je er ook anders naar kunt kijken. Dat het geen verlies van waardigheid is, maar gewoon een fase in het stervensproces dat onomkeerbaar is.’
Aan het einde van een van haar lezingen stelde ik (de auteur, red.) Ineke Visser ooit de vraag: ‘Wat doe jij als iemand helemaal niet wil praten over de dood?’ Zij antwoordde toen: ‘Niets. Het is belangrijk om mensen de ruimte te geven om hun eigen keuzes te maken.
Bovendien wil het niet zeggen dat er innerlijk niets gebeurt. Je vertrouwen in de stervende en in het proces is zo belangrijk. Het gaat uiteindelijk om degene die sterft, om wat diegene nodig heeft en wil. Niet om jou.’
Bronnen
- Licht op sterven – inzichten en ervaringen vanuit een verruimd bewustzijn, Ineke Visser, Uitgeverij Ankh Hermes, ISBN 9789020209631, november 2024.
- A pilot study into the incidence of deathbed phenomena in nursing homes and hospices in Hampshire England and in Rotterdam, Holland. Dr Peter Fenwick, FRCPsych, Honorary Senior Lecturer, Kings College Institute of Psychiatry and Dept. Neuroscience Southampton University. Research Assistants: S. Brayne MA, H. Lovelace SRN. (UK study) and Manec van der Lugt, Ineke Koedam (Holland).
