[Dossier: Alternatieven]

Helende handen

Tatijana Hall-Roberts had soms wel zeven epilepsieaanvallen per dag, totdat haar moeder Tracey een vriendelijke massagetechniek ontdekte die een kentering in hun leven betekende.

Door: Joanna Evans

Toen Tracey Hall-Roberts haar elf maanden oude dochter Tatijana in december 1993 met spoed naar het ziekenhuis bracht, kon ze niet vermoeden dat ze diezelfde reis nog vele malen vaker zou moeten maken.
Tatijana had een insult dat anderhalf uur duurde voordat het de artsen lukte die te beëindigen. Twee maanden later gebeurde het opnieuw en kreeg Tracey te horen dat haar dochter epilepsie had. Tatijana had een vorm die mesiale temporale sclerose (MTS) of hippocampale sclerose heet. Deze aandoening wordt veroorzaakt door littekenvorming in de temporale kwab van de hersenen. Tatijana’s aanvallen werden ‘partieel’ of ‘plaatselijk’ genoemd, aangezien niet beide hersenhelften erbij betrokken waren, en ze waren ‘complex’, wat betekent dat haar bewustzijn tijdens een aanval verlaagd was of dat ze helemaal buiten bewustzijn was.
Tatijana kreeg een sterk anti-epilepticum voorgeschreven, maar het hielp niet om een einde aan de insulten te maken. Zelfs niet toen ze de maximaal toegestane dosering voor haar leeftijd kreeg. Sterker nog: de aanvallen kwamen vaker voor en werden ernstiger.
Toen Tatijana drie jaar oud was, had ze soms wel zeven insulten per dag. Het ziekenhuis werd haar tweede thuis. Tracey was een expert geworden in het verlenen van eerste hulp en ze plande haar hele leven rond de epilepsie van haar dochter.
In de tien jaar daarna kreeg Tatijana een hele reeks verschillende medicijnen voorgeschreven, maar geen enkel middel hielp tegen haar aandoening. Feitelijk maakten ze het leven van zowel Tatijana als haar moeder alleen maar moeilijker, vanwege de bijwerkingen. Een van de medicijnen, namelijk carbamazepine, veroorzaakte afschuwelijke ‘nachtangst’. Nachtangst of pavor nocturnus is iets anders dan een nachtmerrie: het is een soort paniekaanval waarvan je wakker wordt. Je voelt je angstig en bedreigd, en bent in de war. Tatijana werd bang om te gaan slapen. Tracey merkte ook dat Tatijana’s haar dunner werd, en dat haar gelaat bleek en vlekkerig werd.
Een bezoek aan het Great Ormond Street Ziekenhuis bevestigde uiteindelijk wat Tracey al enige tijd vermoedde. ‘De arts vertelde me dat Tatijana’s epilepsie niet te behandelen was,’ zegt Tracey, ‘en dat geen medicijn zou helpen.’ Desondanks kreeg Tracey te horen dat ze Tatijana toch een bepaald soort anti-epilepticum moest blijven geven, anders liep ze het risico dat haar dochter bij haar weggehaald zou worden.
De enige hoop die nog restte, was een operatie: daarbij zou het littekenweefsel uit de hersenen van Tatijana verwijderd worden. ‘Er was een kans van ongeveer 70 procent dat dit zou helpen’, vertelt Tracey. Maar de operatie had grote risico’s.
Met tegenzin stemde Tracey in om Tatijana op de wachtlijst voor een operatie te plaatsen, maar ze ging meteen op zoek naar alternatieven.

Een niet-chirurgische oplossing
Tracey was accountant en levenscoach, en was haar hele leven al enthousiast geweest over de holistische geneeskunde. Toen haar dochter op de wachtlijst belandde, was ze al met haar naar een aantal alternatieve therapeuten geweest: van homeopaten tot craniosacraal- en bioresonantietherapeuten. Maar geen van deze therapieën had geholpen om de insulten onder controle te krijgen. Ze had gehoord over het succes van het ketogeen dieet: een dieet met veel vetten en weinig koolhydraten, dat vaak wordt aanbevolen aan kinderen met epilepsie (zie kadertekst). Maar vanwege Tatijana’s voedselallergieën was dit dieet voor haar geen optie. ‘Er zou niets meer overblijven wat ze kon eten’, aldus Tracey.
Pas toen ze online op zoek ging naar behandelingen voor Tatijana’s ontwikkelingsstoornissen, stuitte Tracey op de therapie die een doorbraak zou betekenen. Tatijana, inmiddels een tiener, had problemen op school en was op het punt aanbeland dat ze nauwelijks meer met haar leraren en klasgenoten sprak. Ze deed vooral haar best niet op te vallen. Tracey was zich bewust dat Tatijana gedragsproblemen had die leken op die van kinderen met een autistische stoornis, en daarom dacht ze dat haar dochter ook baat zou kunnen hebben bij de alternatieve therapieën die aan kinderen met autisme gegeven worden. Zo kwam ze via een autismewebsite de Scotson-techniek op het spoor.
Deze massagetherapie werd ontwikkeld door Linda Scotson om haar zoon, die een hersenbeschadiging had, te helpen. De techniek is gebaseerd op de theorie dat neurologische problemen verband houden met een afwijkende ademhaling. De techniek is zo ontworpen dat ouders de handelingen kunnen aanleren om hun eigen kinderen te behandelen. Het is een massage die lichte druk uitoefent op de spieren die betrokken zijn bij ademhaling en houding, met het doel om de hoeveelheid zuurstof naar de hersenen te vergroten.
Aangezien zuurstofgebrek een bekende oorzaak is van mesiale temporale sclerose – de epilepsievorm die bij Tatijana was vastgesteld – klonk deze massagetechniek Tracey volkomen logisch in de oren. Ook werd ze bemoedigd door de positieve verhalen van andere epileptische kinderen bij wie deze techniek geholpen had.
‘Ouders hebben vertrouwen in andere ouders,’ zegt Tracey, ‘vooral als ze op het punt zijn aangekomen dat ze twijfelen aan de conventionele medische benadering.’
Nadat ze een afspraak had gemaakt met Linda, maakten Tracey en Tatijana de rit van tweeënhalf uur van hun huis in het oosten van Engeland naar het Advance Centrum in East Grinstead, ten zuiden van Londen. Het centrum werd in 1993 door Linda opgezet als een charitatieve instelling om kinderen met hersenbeschadiging te helpen. Het is de plek waar ouders van die kinderen alles over de Scotson-techniek te weten komen, ook hoe ze die zelf kunnen toepassen.
Na een twee uur durende intake van Tatijana kreeg Tracey uitleg over de eerste massagehandelingen voor haar dochter. Die worden aan bijna alle behandelde kinderen gegeven om hun middenrif en longen sterker te maken. Later zou ze verschillende massagehandelingen leren die specifiek waren toegesneden op de behoeften van Tatijana.
‘Het was heel eenvoudig om te leren’, aldus Tracey. ‘Het enige wat je nodig hebt zijn een geschikte ruimte waar je kind kan liggen en een handdoek.’ Bij sommige massagehandelingen oefen je alleen druk uit met de handen, maar soms is een opgerolde handdoek nodig om druk uit te oefenen op een groter gebied.
Binnen twee weken nadat ze met de Scotson-techniek gestart waren, begon Tracey veranderingen bij Tatijana te zien. ‘Ze sliep beter en had veel meer energie.’
Tatijana zag er ook beter uit. De vlekkerigheid in haar gezicht verdween en haar hele lichaam werd gespierder. ‘Ze kreeg wat vet op haar buik en zag er veel sterker uit’, herinnert Tracey zich.
Wat Tatijana’s insulten betreft: die werden aanvankelijk erger. Tracey denkt dat dit kwam doordat haar hersenen zich moesten aanpassen. ‘Die waren niet gewend om een normale hoeveelheid zuurstof te krijgen’, legt ze uit.
Maar langzaam maar zeker had Tatijana steeds minder vaak een epileptische aanval en de bezoeken aan de Spoedeisende Hulp namen in aantal af.

Leven met de Scotson-techniek
Tegen de tijd dat Tatijana 18 jaar oud was, waren haar gezondheid, zelfvertrouwen en communicatieve vaardigheden zoveel verbeterd dat ze zich inschreef voor de modeopleiding aan de Hogeschool voor de Kunsten. Hoewel er maar plaats was voor 45 studenten, wist Tatijana een plekje te bemachtigen. Ze sleepte zelfs een speciale prijs in de wacht voor studenten die persoonlijke hindernissen hebben moeten overwinnen: de Penelope Hewes Award. Bijna twee jaar lang had ze geen enkel insult. Maar aan het eind van haar tweede studiejaar begon ze weer aanvallen te krijgen, die samenvielen met de toenemende studielast van haar opleiding. ‘Stress was duidelijk een trigger,’ aldus Tracey. ‘Maar we waren ook gestopt met de massages. Nu weet ik dat we daarmee door moeten gaan.’
Helaas moest Tatijana stoppen met haar opleiding, maar haar moeder pakte de Scotson-therapie weer op en langzaam maar zeker krijgt ze haar vertrouwen weer terug. Inmiddels lukt het haar om sommige massagehandelingen bij zichzelf uit te voeren. Daarnaast doet ze dagelijks iets om de stress te reduceren, zoals een stukje wandelen of op een boksbal slaan. Tatijana heeft zelfs geleerd hoe ze een insult kan zien aankomen en voorkomen.
Dit aspect, zelf de touwtjes in handen hebben, is volgens Tracey een van de belangrijkste onderdelen van de Scotson-therapie.
‘Als je een kind hebt dat ziek is of speciale zorg nodig heeft, geef je de touwtjes aan de arts of de therapeut. Daardoor raak je zelf verwijderd van je eigen kind. Met de Scotson-techniek heb je zelf weer de leiding over de gezondheid en het welzijn van je kind. Het is gewoon heerlijk om weer een band met elkaar te hebben.’
Tatijana is inmiddels 23 jaar oud en is ook blij dat ze meer invloed heeft op haar eigen gezondheid. Een operatie zit niet langer in de planning en, hoewel ze nog steeds medicatie gebruikt, wordt de dosering langzaam afgebouwd en hoopt ze binnenkort helemaal van de medicijnen af te zijn.
‘Ik ben blij dat ik een methode heb die ik op mezelf kan toepassen om de insulten te verminderen en hopelijk helemaal te laten stoppen,’ zegt Tatijana.

[Kader:] Conventionele behandelingen voor epilepsie
Epilepsie is een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen, die we insulten noemen. Die insulten ontstaan door een plotselinge, tijdelijke verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen. De behandeling van epilepsie bestaat meestal uit medicijnen: anti-epileptica. Deze medicijnen kunnen epilepsie niet genezen, maar ze kunnen wel insulten voorkomen door de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen te veranderen, of door het stimuleren of juist remmen van bepaalde neurotransmitters in de hersenen.
Ongeveer twee derde van de patiënten die de diagnose epilepsie krijgt, komt met anti-epileptica van zijn aanvallen af.1
Maar er zijn wel bijwerkingen. Omdat anti-epileptica het centrale zenuwstelsel onderdrukken, kunnen ze bijwerkingen veroorzaken zoals algehele malaise, sedatie (slaperigheid), duizeligheid, ataxie (bewegingen niet goed kunnen coördineren), cognitieve en visuele stoornissen en problemen in het maag-darmkanaal.2
Sommige anti-epileptica, waaronder de nieuwere, zijn in verband gebracht met psychiatrische bijwerkingen zoals suïcidaal gedrag. In een onderzoek naar zogeheten tweede generatie anti-epileptica, zoals gabapentine, lamotrigine, oxcarbazepine en tiagabine, bleken deze medicijnen allemaal de kans op zelfmoord of een zelfmoordpoging te verhogen.3
Andere ernstige bijwerkingen die in verband worden gebracht met anti-epileptica zijn leverstoornissen,4 en hematologische aandoeningen als bloedarmoede en problemen met de bloedstolling.5
Helaas gebeurt het soms ook dat anti-epileptica de insulten erger maken.6 30 tot 40 procent van de patiënten houdt last van insulten, ondanks de medicatie.4
Een andere behandelmogelijkheid is een operatie. Dat gebeurt alleen als de patiënt niet op medicijnen reageert en als er één afgebakend deel van de hersenen is dat de insulten veroorzaakt. Uit een studie blijkt dat ongeveer 65 procent van de geopereerde patiënten goede resultaten boekt.7 Maar aan de ingreep kleven ook veel risico’s. Gaat het mis, dan kan dat leiden tot geheugenverlies, dubbel zien, eenzijdige verlamming en een toename van het aantal insulten.8

[Literatuur kadertekst:]
1 Epilepsy Curr, 2008; 8: 90-1
2 Am Fam Physician, 2001; 64: 91-8
3 JAMA, 2010; 303: 1401-9
4 JAMA, 2004; 291: 605-14
5 Int J Prev Med, 2013; 4 [Suppl 2]:5330-7
6 Epilepsy Curr, 2002; 2: 184-5
7 Cochrane Database Syst Rev, 2015; 7: CD010541
8 www.epilepsy.org.uk/info/treatment/epilepsy-surgery/children/succes-rates-benefits-risks

[Kader:] De Scotson-techniek
De Scotson-techniek is geboren uit de wens en vastberadenheid van een moeder om haar zoon met een ernstige hersenbeschadiging te helpen. Linda Scotson was schilder en kunstdocent, maar toen haar zoon Doran geboren werd met hersenverlamming en gehoorschade, en de artsen haar vertelden dat hij nooit zelfstandig zou kunnen zitten, staan, lopen of eten, nam ze ontslag om zich te wijden aan het helpen van haar zoon.
Toen uiteenlopende alternatieve therapieën en benaderingen niets opleverden, ging Linda zelf op onderzoek uit. Ze verdiepte zich in neurologische problemen bij kinderen en raakte ervan overtuigd dat een abnormale ademhaling aan de basis van deze problemen lag.
Linda ging met haar ideeën naar Patrick Wall, hoofd van de afdeling Hersenonderzoek van het University College in Londen. Ze werd aangenomen als onderzoeker bij de afdeling Neurowetenschappen.
Met haar onderzoek toonde Linda aan hoe een afwijkende ademhaling gevolgen heeft voor de ontwikkeling van de hersenen, houding, bloedsomloop, het bewegingsapparaat en de controle over je ledematen. En ook hoe een afwijkende ademhaling de stroming van het hersenvocht, het spraakvermogen, de slaap, leervaardigheid en spijsvertering beïnvloedt. Ze ontdekte ook een verband tussen een afwijkende ademhaling en insulten, waar veel autistische kinderen last van hebben.
Vervolgens ontwikkelde Linda een manier om de veranderingen in de lichaamsdruk die door een gezonde ademhaling ontstaan, na te bootsen. ‘Door druk uit te oefenen, gaan bloedvaten dicht en weer open, waardoor de bloedtoevoer naar orgaanweefsel verbetert. Doordat er langzaam meer zuurstof naar de zenuwen wordt vervoerd, zijn die beter in staat signalen naar de hersenen te sturen’, legt Linda uit.
De lichte, pulsachtige massages die Linda ontwikkelde, kregen de naam The Scotson Technique (TST). Toen Linda zag dat haar zoon er baat bij had, begon ze andere kinderen met hersenverlamming te behandelen, en ook kinderen met autisme, epilepsie en andere neurologische problemen. ‘Alle resultaten waren even bemoedigend,’ zegt Linda, ‘omdat ik niet probeerde de individuele ziekten van de kinderen te behandelen, maar alleen de processen probeerde te herstellen die afhankelijk zijn van een normale ademhaling.’
In 1993 startte Linda het Advance Centrum om ouders te leren de Scotson-techniek te gebruiken. Sindsdien heeft ze vele opzienbarende veranderingen gezien bij kinderen met allerlei uiteenlopende neurologische aandoeningen.
Wat Doran betreft: hij is nu een sportieve man van 37 jaar, die halve marathons loopt, in zijn eentje op reis gaat en een getalenteerd kunstenaar is. ‘Doran heeft meer bereikt dan iedereen in de medische wereld ooit had kunnen denken’, zegt Linda.
Ze bereidt zich momenteel voor op de verdediging van haar proefschrift en wacht op de goedkeuring voor een subsidie om een gecontroleerd onderzoek uit te voeren naar de Scotson-techniek. Haar doel is dat de therapie onderdeel wordt van de reguliere medische behandeling.
Voor meer informatie kunt u de website van het Advance Centrum raadplegen: www.advancecenters.com.

[kader:] Epilepsie en voeding
Het is bekend dat voeding een rol speelt bij epilepsie (zie ook Medisch Dossier van december 2014). Het kon zelfs weleens zijn dat het ketogeen dieet beter werkt dan de meeste nieuwe geneesmiddelen voor de behandeling van epilepsie. Dit is een vetrijk, koolhydraatarm dieet met voldoende eiwitten, dat al in de jaren 20 van de vorige eeuw is geïntroduceerd 1
Maar dit strenge dieet is niet voor iedereen weggelegd. Tatijana had bijvoorbeeld last van overgevoeligheid voor allerlei voedingsmiddelen, waardoor het dieet voor haar niet uitvoerbaar was. In plaats daarvan volgt Tatijana een basisch of alkalisch dieet dat helemaal biologisch is.
Sinds Tatijana begonnen is met de Scotson-techniek eet ze ook veel gefermenteerde groenten en drinkt ze kefir, op advies van Linda Scotson. Deze voedingsmiddelen bevatten namelijk veel pre- en probiotica, die heilzaam zijn voor zowel de hersenen als de darmen.

[literatuur kadertekst:]
1 Pediatrics, 2007; 119: 535-43