Een doodswens bij alzheimer

Een doodswens is niet goed te volgen, zeker niet als je zelf nog zinvol in het leven staat. Bij Louis leerde ik weer dat meningen, en zeker oordelen, over persoonlijke kwesties van anderen nutteloos zijn. Ondanks zijn ziekte zei hij tijdens onze urenlange gesprekken indrukwekkende dingen.

Louis en ik kenden elkaar al heel lang maar de laatste jaren hadden we geen contact meer. Toen ik hoorde dat hij alzheimer had, in een vergevorderd stadium, zocht ik hem enkele keren op. Hij kon vaak niet op woorden komen en viel nogal eens in herhalingen. Maar onze urenlange gesprekken waren bij tijd en wijle indrukwekkend.

Als hij ’s ochtends wakker werd, dacht hij: ‘Hoe kom ik de dag door?’ En ’s avonds als hij naar bed ging: ‘Hoe kom ik de nacht door?’ Hij wilde uitstappen, zoals hij dat noemde. Ik begreep zijn wens wel maar kon niet goed met hem meevoelen. Louis voelde dat aan en bracht zijn beleving haarscherp onder woorden. Ik ervoer wat ik al wist. Dat meningen, en zeker oordelen, over persoonlijke dingen van anderen nutteloos zijn.

Dat geldt ook voor politieke standpunten over hulp bij zelfdoding. De overheid kan regelen dat er geen misbruik wordt gemaakt van euthanasie. Maar wet- en regelgeving op macroniveau over wezenlijke zaken op microniveau slaan de plank altijd mis. Vragen over leven en doodgaan de mens zelf aan, de mens met zijn naasten of, als iemand gelovig is, de Schepper en de mens. Deze zaken zouden geen onderdeel moeten zijn van de uitwisseling van politieke programmapunten.

Louis’ verhaal

Louis kreeg acht jaar geleden de diagnose alzheimer. Hij heeft er nog lang mee kunnen functioneren. Een val met de fiets heeft hem fysiek ernstig beperkt. Lopen werd eerst moeilijk, daarna onmogelijk. Hij was de balans in zijn lijf kwijt. Sinds enkele maanden gaat hij hard achteruit. Zijn eerdere verlangen naar een bewust gekozen levenseinde werd steeds nadrukkelijker. Het leidde enkele weken geleden tot het definitieve besluit om dit uit te voeren. Zijn partner Mireille is geen voorstander maar accepteert. Gesprekken met de huisarts hierover zijn gestart. Het moet niet te lang meer duren.

Ik heb begrip voor zijn besluit. Tegelijkertijd zijn er ook vragen voor Louis. Komt het niet te vroeg? Wat vinden partner Mireille en zoon Leo? En kleindochter Nina? Twijfel je niet? Louis is resoluut: ‘Ik had een prachtig leven met mijn gezin, mijn werk, mijn vrienden en hobby’s. Hardlopen, tennissen, schaatsen, skeeleren, skiën, ik deed het met veel plezier. Ik kon daar mooi op terugkijken maar dat is allemaal kapotgemaakt. Het was een mooi schilderij waar ik niet meer naar kan kijken. Iemand heeft het verschrikkelijk verpest door er troep op te smeren die ik niet kan verwijderen. Het mooie is kapot, zelfs de herinnering.’

Louis’ verlangen naar een bewust gekozen levenseinde werd steeds nadrukkelijker

De huisarts heeft het traject in gang gezet: gesprekken met collega’s, het betrekken van een scen-arts en het opstellen van een wilsbekwaamheidsverklaring van een specialist ouderenzorg. Wilsbekwaamheid lijkt geen obstakel omdat Louis’ wens voor een zelfgekozen levenseinde al geruime tijd geleden is aangekaart en herhaaldelijk opnieuw is besproken. Er is een datum vastgesteld. Want na een besluit in de eindfase van dementie mag de uitvoering niet te lang wachten. Het wordt 8 oktober.

De mist trekt op

Weer heb ik begripvolle vragen maar Louis blijft onwrikbaar. Hij praat in kleine stukjes, bij elkaar zijn dat heldere zinnen: ‘Ik liep door een zompig moeras. Bij iedere pas zakte ik weg. Het was vaalgrijs en donker. Ik wist niet waar ik heen moest en ook niet waar ik vandaan kwam. De mensen om me heen waren niet bij me. Het was eenzaam, beangstigend en uitzichtloos: een grauwe, grenzeloze, beklemmende vlakte. Nu het proces in gang is gezet is er uitzicht. De mist trekt op. Ik zie een lichtpunt waar ik naartoe ga. En nu weet ik ook weer waar ik vandaan kom. Ik kan weer terugkijken. Het schilderij is schoongemaakt en hangt weer aan de muur. De schijnwerper van het einde verheldert de dagen en de uitzichtloze pijn. En Mireille staat weer naast me en Leo ook. Ook voor hen is er een lichtpuntje. Er is ruimte, ik krijg zuurstof. Mireille en ik hebben het sinds lange tijd weer goed. Dat is echt fijn.’

‘Is het al 8 oktober?’
Mireille: ‘Over drie weken.’
‘Wat is ook alweer de dag?’
‘8 oktober.’
‘Oh, is het morgen 8 oktober?’
‘Nee, over drie weken.’
‘Is dat nog lang?’
‘Nee hoor.’
‘Mooi.’

Meer over dementie

In Nederland lijden ongeveer 300.000 mensen aan dementie, en in 2040 zijn dat er naar verwachting zo’n 500.000. Dementie is een verzamelnaam voor ongeveer 50 verschillende hersenaandoeningen. Door ophopingen van eiwitten tussen zenuwcellen en in de hersencellen, wordt de communicatie tussen de hersencellen bemoeilijkt. De oorzaak is een wisselende combinatie van erfelijkheid en leefstijl.

Dementie kenmerkt zich door een combinatie van verschijnselen: geheugenproblemen, gedragsveranderingen en/of het niet meer goed kunnen uitvoeren van dagelijkse handelingen. 1 op de 7 mannen en 1 op de 3 vrouwen krijgt dementie. Gemiddeld leven mensen na de diagnose dementie nog 6,5 jaar. Het is na hart- en vaatziekten de meest voorkomende doodsoorzaak. Er is (nog) geen geneesmiddel.

De aandoening begint met lichte symptomen. In deze ‘niet-pluis-fase’ merken mensen in de omgeving van de patiënt dikwijls dat er iets niet klopt. De patiënt ontkent in die periode dat er problemen zijn of ervaart deze niet. Naasten beseffen nog niet wat er aan de hand is; familieleden raken soms in onmin omdat de een meelevend is, terwijl de ander zich vooral ergert. Het is vaak een pijnlijke en verdrietige periode.

Na de diagnose

Het stellen van een diagnose (via een huisarts en praktijkondersteuner) duurt vaak langer dan een jaar. Als de diagnose is gesteld, komt er vaak medelijden. De patiënt wordt als patiënt gezien, terwijl het belangrijk is om zo lang mogelijk ‘normaal’ te blijven doen. Betuttelen helpt niet. De mens met dementie mag of moet gecorrigeerd worden op ongewenst gedrag. Wel belangrijk is dat haar of hem niks kan worden verweten.

Bijna 80% van de mensen met dementie wordt thuis verzorgd door naaste familie en/of mantelzorgers. Voor hen is dit uiteindelijk vaak te zwaar. Zij kunnen altijd een beroep doen op een casemanager die hen helpt in het vinden van de juiste aanpak en passende ondersteuning, zoals huishoudelijke zorg en respijtzorg. Respijtzorg is bedoeld om mantelzorgers te ontlasten zodat ze hun taak kunnen volhouden. Dagbesteding of dagbehandeling en logeerzorg zijn hier voorbeelden van. Omdat opname in een verpleeghuis niet altijd mogelijk of gewenst is, kan deze respijtzorg voor de mensen in de omgeving genoeg zijn om hun zorgtaken met voldoening vol te houden.

 

 

Meer informatie:

  • Alzheimer Nederland. Het verloop van de ziekte van Alzheimer in fases. Dementie.nl. Geraadpleegd op 5 november 2023, van www.dementie.nl/dementie-en-diagnose/fasen-dementie/het-verloop-van-de-ziekte-van-alzheimer-in-fases
  • Blokstra, A. en Nooyens, A. (2021). Risicoreductie van dementie. Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Geraadpleegd op 17 september 2023, van www.loketgezondleven.nl/documenten/rapport-wat-werkt-risicoreductie-dementie
  • Papma, J., Bekkenkamp, D. en Jabaaij, L. Dementie | Oorzaken. VZinfo.nl. Geraadpleegd op 20 september 2023, van www.vzinfo.nl/dementie/oorzaken

Wilt u dit artikel lezen?

Als abonnee kunt u dit artikel gratis lezen door in te loggen op uw account. Nog geen abonnee? Sluit nu een abonnement af.

Andere archief artikelen

Het laatste woord; Patiënten en cliënten zijn vooral mensen

Als mens hebben we veel rollen. We zijn ouder en/of kind, partner, grootouder, buurman of -vrouw, collega, teammaat en nog veel meer. Op het moment dat iemand ernstig ziek wordt, blijft er vaak nog maar één rol over: die van patiënt. Voor iedereen is de zieke mens...

Eten als medicijn

De overgang vormt een kantelpunt in de gezondheid van elke vrouw. In Eten als medicijn: overgang legt gynaecoloog drs. Dorenda van Dijken uit hoe het vrouwenlichaam in deze levensfase verandert. Met haar adviezen én 75 recepten van culinair journalist Janneke...

Groeien met psychosynthese

In een souterrain aan de Amsterdamse Lijnbaansgracht zit de psychosynthese praktijk van Wim Verbeek (61). Een trap voert naar beneden, de wachtruimte in. Daarachter ligt zijn praktijk, warm en zacht verlicht. Verbeek, stevige handdruk en vriendelijke oogopslag, gaat...

Luister (niet) altijd naar je gevoel; Deel 1

In dit eerste deel van een tweeluik over ‘luisteren naar je gevoelens’ legt Cindy de Waard uit waarom dit zo belangrijk is. En waarom het niet altijd verstandig is om naar je gevoel te luisteren. Zij bekijkt het onderwerp vanuit een holistisch perspectief, met...

Je knie heeft zorg nodig

Vorig jaar kwam een man van 43 weer terug in mijn praktijk. Vier jaar eerder was hij bij mij geweest met knie-artroseklachten. De specialist had hem gezegd dat er geen genezing mogelijk was. Bezoeken aan meerdere behandelaars en acupuncturisten hadden hem ook niet...

Jo Caris avatar

Over de auteur

Prof.dr Jo Caris was ruim dertig jaar bestuurder in meerdere sectoren van de gezondheidszorg en twaalf jaar bijzonder hoogleraar aan de Tilburg university. Momeneel is hij belangenbehartiger en docent aan de Internationale school voor Wijsbegeerte