26-07-2008

DES:het schandaal duurt voort

Diethylstilboestrol (DES), het synthetische oestrogeen, heeft geleid tot afwijkingen en kanker aan de voortplantingsorganen bij een generatie kinderen wier moeders dit middel halverwege de vorige eeuw hebben gebruikt om een miskraam te voorkomen. En nu zijn in een groot onderzoek deze ‘DES-dochters’, zoals zij worden genoemd, op de voet gevolgd en is een nieuwe sensationele conclusie getrokken over dit allang in diskrediet geraakte geneesmiddel. Vrouwen die met dit middel in aanraking zijn gekomen toen zij nog in de baarmoeder zaten, maken twee tot drie keer zoveel kans om borstkanker te krijgen als vrouwen die voor de geboorte niet aan hormonen zijn blootgesteld.1 Deze nieuwe onthulling is bijzonder verontrustend omdat dit risico in de leeftijd boven vijftig jaar het grootst blijkt te zijn en de meeste DES-dochters die in de jaren vijftig en zestig aan dit middel zijn blootgesteld, nu in de veertig of in de vijftig zijn.
In Nederland hebben naar schatting 220.000 vrouwen indertijd DES gebruikt toen zij in verwachting waren. In het Verenigd Koninkrijk gaat het om minstens 100.000 vrouwen. Tussen 1938 en 1971 hebben zeker 10 miljoen Amerikaanse vrouwen DES gebruikt in de verwachting dat het een veilige en effectieve manier was om een miskraam te voorkomen. Pas in de jaren zeventig bleek uit onderzoek dat dit middel een tijdbom was. De moeders zelf liepen het risico om borstkanker te krijgen, terwijl hun dochters na blootstelling aan dit geneesmiddel in de baarmoeder een verhoogd risico hadden om een zeldzame vorm van kanker aan de baarmoederhals of zelfs de baarmoeder te krijgen. Ook ‘DES-zonen’ hadden kans op afwijkingen aan de genitaliën of een niet-kwaadaardig gezwel aan hun teelballen.
 

Nieuw risico
Tegenwoordig wordt niet meer betwist dat DES-dochters kans lopen op een duidelijk kwaadaardig gezwel in het celweefsel. Maar naast dit risico hadden onderzoekers al langer het vermoeden dat deze vrouwen, door hun blootstelling aan DES in de baarmoeder, ook nog meer risico liepen borstkanker op middelbare leeftijd te ontwikkelen. Bij DES-dochters bleek borstkanker vaker voor te komen, maar niemand wist hoe groot dat risico was.
Al sinds de jaren zeventig proberen onderzoekers van het Slone Epidemiology Center aan de universiteit van Boston het risico van blootstelling te preciseren. Zij hebben het vóórkomen van borstkanker bij vrouwen die in de baarmoeder aan DES waren blootgesteld, vergeleken met een vergelijkbare groep vrouwen die voor hun geboorte niet met dit hormoon in aanraking zijn gekomen. Zij onderzochten 4817 merendeels blanke vrouwen die in de baarmoeder aan DES waren blootgesteld, van wie de meesten in de jaren vijftig waren geboren, en vergeleken hen met 2073 vrouwen die rond dezelfde tijd geboren waren, maar die niet aan het middel waren blootgesteld. Alle vrouwen kregen vragenlijsten over hun gezondheid toegestuurd. Elk nieuw geval van borstkanker werd bevestigd door pathologisch onderzoek. Verder hielden de onderzoekers andere risicofactoren van borstkanker onder controle. Toen de uitkomsten waren berekend, vonden de onderzoekers 102 gevallen van borstkanker: 76 bij vrouwen die aan DES waren blootgesteld en 26 bij de andere vrouwen. De vrouwen die aan DES waren blootgesteld, hadden na de leeftijd van veertig jaar 91 procent meer kans op borstkanker dan de vrouwen die niet met DES in aanraking waren geweest, terwijl vrouwen boven vijftig jaar een drie keer zo hoog risico liepen.
 

Hormonen
Dit onderzoek vond plaats onder leiding van Julie Palmer, hoogleraar epidemiologie aan de School of Public Health van de universiteit van Boston. Zij denkt dat de extra dosis hormonen waaraan deze vrouwen zijn blootgesteld, ertoe heeft geleid dat zij meer stamcellen voor de borst hebben ontwikkeld dan gebruikelijk is en dat dit grotere aantal cellen de kans op borstkanker vergroot. DES is geen oestrogeen of zelfs maar een steroïdenverbinding. Maar in 1938 werd al ontdekt dat deze chemische stof alle kenmerkende eigenschappen van een oestrogeen heeft. Omdat de moleculen van deze stof inhaken op dezelfde celreceptoren als oestrogeen, gaat het lichaam er ten onrechte van uit dat deze activiteit door zijn eigen voorraden oestrogeen gestimuleerd wordt.2 Het werd geproduceerd door de farmaciereus Eli Lilly en een aantal kleinere bedrijven, maar Lilly heeft de productie al jaren geleden stilgelegd.
 

Beschamend
Het DES-verhaal is een van de beschamendste episoden uit de moderne geneeskunde. De uitwerking van thalidomide, waardoor een generatie misvormde kinderen zonder armen of benen ter wereld kwam, verbleekt hier nog bij. Vele aanstaande moeders hebben zelfs nooit geweten dat zij een geneesmiddel gebruikten. Indertijd werden in een aantal klinieken, waaronder het Medisch Centrum van de universiteit van Chicago, klinisch-experimentele onderzoeken naar dit middel uitgevoerd bij zwangere vrouwen zonder hun toestemming te vragen.3 In het onderzoek in Chicago kregen de vrouwen aan wie DES werd toegediend, te horen dat het om een vitaminesupplement ging. Bovendien bleven artsen dit middel meer dan twintig jaar lang toch voorschrijven, hoewel de in 1953 gepubliceerde onderzoeksgegevens duidelijk maakten dat dit geneesmiddel niet effectief was ter voorkoming van miskramen.
De DES-dochters lopen niet alleen kans dat zij baarmoederhalskanker krijgen, maar ook afwijkingen aan de voortplantingsorganen. Velen zijn geboren met een baarmoeder die een T-vorm heeft, terwijl anderen onvruchtbaar zijn of last hebben van zwangerschapscomplicaties zoals vroeggeboorte of een buitenbaarmoederlijke zwangerschap. Nog zorgwekkender is het dat uit dieronderzoek is gebleken dat de effecten van dit middel over verscheidene generaties kunnen aanhouden. Bij muizen die dit middel kregen toegediend, was de werking na twee generaties nog merkbaar.
 

Aansprakelijkheid
Sinds 1972 houden de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC) een registratie van alle DES-zonen en -dochters bij om te proberen iedereen op te sporen die als kind aan de risico’s van dit geneesmiddel is blootgesteld. In het Verenigd Koninkrijk moet nog een landelijke registratie worden opgezet. In Nederland is de Stichting DES Centrum het centrale punt voor alle DES-betrokkenen.
In 1989 deed het Amerikaanse Hooggerechtshof een van de ingrijpendste uitspraken over productaansprakelijkheid die men daar ooit heeft meegemaakt. Talloze vrouwen hebben met succes geprocedeerd. Zo kende een jury in 1994 een bedrag van 42,3 miljoen dollar toe aan elf vrouwen die schadevergoeding hadden geëist. Staten als Michigan hebben hun eisen voor het aantonen van aansprakelijkheid verzacht. Vrouwen die dit middel als foetus hebben gekregen, hoeven de producent van het middel dat hun moeder gebruikte niet bij naam te noemen. Andere staten hebben een verjaringstermijn ingesteld.
In Nederland is in 2001 het DES Fonds in het leven geroepen. Dit fonds is bedoeld voor uitkeringen aan DES-betrokkenen met aandoeningen die een gevolg kunnen zijn van blootstelling aan DES tijdens de zwangerschap. Op 3 november 2005 hebben farmaceutische bedrijven, hun verzekeraars en het DES Centrum een overeenkomst getekend waarin wordt geregeld aan wie en op welke wijze uitkeringen verstrekt kunnen worden.
Lynne McTaggart
1 Cancer Epidemiol Biomarkers Prev, 2006; 15: 1509-1514
2 Grant, E, Sexual Chemistry: Understanding Our Hormones, the Pill and HRT. Londen: Cedar Press, 1994
3. Mendelsohn, RS, Male Practice: How Doctors Manipulate Women. Chicago, IL: Contemporary Books, 1981
 

kader
Aan DES blootgesteld?
Neem contact op met de Stichting DES Centrum (www.descentrum.nl). Het DES Centrum geeft voorlichting, organiseert gespreksgroepen en contacten met lotgenoten en bemiddelt bij inschrijving voor het DES Fonds.
Het telefoonnummer van de DES Infolijn is (030) 251 83 39.
 

Wilt u dit artikel lezen?

Als abonnee kunt u dit artikel gratis lezen door in te loggen op uw account. Nog geen abonnee? Sluit nu een abonnement af.

Andere archief artikelen

Uitgelezen; Wie ben ik als niemand kijkt

Liesbeth Woertman onderzoekt in dit boek het leven van vrouwen in vooral de derde levensfase (na de pensionering) en de laatste vierde levensfase (vanaf ongeveer 75 jaar). Wat betekent het voor hen om een ouder lichaam te hebben in een tijd van geseksualiseerde,...

Basisrecept voor elke dag

Heb jij dat ook aan het begin van een nieuw jaar? Ik sta altijd een beetje te trappelen van ongeduld. Wat zal het nieuwe jaar aan bijzondere ontmoetingen en ontwikkelingen met zich meebrengen? Voor wat voor uitdagingen komen we te staan? Hoe zullen de seizoenen...

Innerlijke reis; ik blijf me verwonderen

Een tante gaf Kor Koetje een boek uit de boedel van een boer, en dat bracht hem in zijn tienerjaren op het pad van de natuurgeneeskunde. Het was Homeopathie in de praktijk van dr. J. Voorhoeve uit de jaren 20 van de vorige eeuw. Koetjes’ schoonzus was zijn eerste...

Boezemfibrileren vaak niet opgemerkt

Atriumfibrilleren, of boezemfibrilleren, is een veelvoorkomende volksziekte bij mensen op hogere leeftijd. Het wordt niet altijd opgemerkt door de arts of de patiënt. Boezemfibrilleren is goed behandelbaar, maar onbeschermd is er een sterk verhoogde kans op...