In de Verenigde Staten konden de grote farmaceutische bedrijven rechtstreeks reclame maken voor hun middelen. Het gevolg daarvan was dat mensen hun arts onder druk zetten om een recept voor zo’n medicijn uit te schrijven. Door de invloed van sociale mediaplatforms is dit bijna normaal geworden: de krantencolumnist heeft plaatsgemaakt voor de influencer op platforms als TikTok en Twitter.

Zo vertelde televisiepersoonlijkheid Kim Kar-dashian in 2015 haar miljoenen fans over de wonderen van het medicijn tegen ochtendmisselijkheid Diclegis. De Food and Drug Administration (FDA) schrok en hielp haar herinneren dat ze dan ook de lijst met bijwerkingen van het medicijn moest vermelden: wazig zien, hoofdpijn en slapeloosheid. Ernstigere reacties zijn verwardheid, onregelmatige hartslag en toevallen. Kim verwijderde de post, maar het leed was al geschied.

TikTok-influencers hebben onlangs het anti-diabetes medicijn Ozempic gepromoot als een manier om af te vallen. Dit is een gevaarlijk medicijn dat schildkliertumoren en andere kankers kan veroorzaken. Deze promotie heeft een wereldwijd tekort aan het medicijn veroorzaakt, waardoor diabetici die ervan afhankelijk zijn plotseling niet meer aan voorraden kunnen komen.

Waarom pushen influencers geneesmiddelen zoals Ozempic en Diclegis? Een onderzoeksteam van de Universiteit van Colorado ondervroeg 26 influencers hierover. Allen hebben een chronisch gezondheidsprobleem, zoals lupus, fibromyalgie, parkinson of astma, en gebruiken geneesmiddelen op recept om hun symptomen onder controle te houden.1

Achttien van hen bleken banden te hebben met het farmaceutische bedrijf dat hun medicijn produceert, en sommigen plaatsten persberichten van het bedrijf aan hun volgers, zonder deze te bewerken. Erin Willis, een van de onderzoekers, vond de deelnemers via Health Union, een ‘patiënt-gestuurde’ gemeenschap die tien jaar geleden werd opgericht door Big Pharma. Het is een ontmoetingsplaats voor patiënten om nieuwelingen te vertellen over hun ervaringen en biedt ‘zinvollere manieren voor partners in de gezondheidszorg om mensen die leven met chronische aandoeningen te begrijpen, te bereiken en erbij te betrekken’, aldus de website.

Dit is zorgwekkend. ‘Het feit dat patiënten zonder medische opleiding op grote schaal informatie over medicijnen delen, is verontrustend’, zegt Willis. Gezondheidsinstanties lijken echter erg relaxed over deze patiënt gestuurde communicatie. En de eigenaren van de sociale mediaplatforms vinden het voldoende als alleen de stemmen die het standaardverhaal in twijfel trekken, worden geblokkeerd of verboden. En ja, dat geldt ook voor What Doctors Don’t Tell You.

Er zijn berichten van ons geblokkeerd op social media en Google’s algoritmen zijn aangepast waardoor we slecht gevonden kunnen worden.

Bryan Hubbard

(Noot redactie: dit was de laatste aflevering van Bryan Hubbards rubriek ‘Het laatste woord’ in Medisch Dossier. In de volgende editie stellen we zijn
opvolger graag aan je voor.)