Leven met eindigheid

Dood gaan we allemaal, maar erover praten doen we liever niet. Voor velen gaat het verder dan ontwijken: één op de drie mensen is bang voor de dood. Deze angst, ook wel thanatofobie genoemd, is journalist Mimi van Dijk niet vreemd. Zij onderzoekt met experts en ervaringsdeskundigen wat erachter ligt en hoe je ermee omgaat.

Thanatofobie is een specifieke angst voor de dood, voor het sterven en voor alles wat met de dood te maken heeft. De naam is afgeleid van het Griekse θάνατος (thánatos, dood) en φόβος (phóbos, angst).

Uit onderzoek van Stichting Ideele Reclame (SIRE) blijkt dat ruim een derde van de Nederlanders de
dood liever vermijdt als gespreksonderwerp; 41% praat er zelfs nooit over.

Dat je liever een gesprek vermijdt, is tot daaraan toe, maar bij veel mensen gaat het verder: één op de drie is daadwerkelijk bang voor de dood. Om die reden startte SIRE in 2022 de campagne De dood, praat erover, niet eroverheen, bedoeld om dit onderwerp bespreekbaarder te maken.

Wat die angst in het dagelijks leven betekent, ondervindt Loes Tibout (27). Als haar partner een dag niet reageert op WhatsApp, vreest ze dat hem iets is overkomen. Iedere keer dat ze een vliegtuig instapt, vraagt ze zich af of ze afscheid moet nemen van het thuisfront.

En wanneer ze bij haar ouders is langs geweest, is ze bang dat het de laatste keer is dat ze hen in levenden lijve heeft gezien.

Op haar tiende werd ze al met de dood geconfronteerd, toen haar oom zichzelf van het leven beroofde. ‘Eigenlijk is vanaf dat moment de angst erin geslopen bij mij’, vertelt Tibout.

‘Na zijn overlijden had ik vaak last van hartkloppingen als ik ’s avonds in bed lag. Ergens dacht ik dat ik mezelf gek maakte, maar ik voelde ook echt heel veel paniek. Ik was zo bang om dood te gaan. Ik kon niet slapen van de paniek en ging daarom vaak uit bed en naar mijn ouders toe die beneden zaten.

In die periode moesten mijn ouders altijd voor het slapen gaan “tot morgen” tegen mij zeggen. Deden ze dat niet, dan hield ik mezelf voor dat er iets zou gebeuren. Een soort dwanggedachte.’

Hoe naar deze gedachten ook waren, inmiddels ziet ze in dat die vroege confrontatie met de dood ook voordelen heeft. ‘De eerste jaren na het overlijden van mijn oom was de dood moeilijk bespreekbaar thuis.

Inmiddels praten we er heel open over met de hele familie. Ieder jaar gaan we samen naar het graf van familieleden toe, dat is een traditie geworden.’

Na zijn overlijden had ik vaak last van hartkloppingen

Toch blijft haar angst hevig, vooral richting haar partner en ouders. Soms raakt ze in paniek en moet ze zichzelf kalmeren en zichzelf eraan herinneren dat het de angst

is die haar gedachten stuurt. ‘Ik heb nu tegen mezelf gezegd dat het niet helemaal klaar is als ik sterf, ik weiger te geloven dat er niks meer is hierna. Ik denk dat ik na dit leven verder leef in een andere vorm, maar wél met de mensen van wie ik houd. Dat geeft mij soms rust’, zegt Tibout.

Ademhaling

Marina Grabner krijgt bijna dagelijks te maken met hetgeen waar velen zo bang voor zijn. Ze is uitvaartondernemer en rouw begeleider onder de naam Forever Moments, haar eigen bedrijf. Toch is ze zelf nooit bang voor de dood. ‘Dat komt door hoe ik in het leven sta. Ik geloof dat er een leven is na de dood.

Wel ontmoet ik in mijn werk vaak mensen die bang zijn om te sterven. Bijvoorbeeld iemand met longkanker die continu buiten adem is en daardoor bang is om te stikken, of mensen die al een tijdje in een hospice verblijven en weten dat de dood nabij is, maar niet we ten wanneer het precies gebeurt. Ik probeer deze mensen altijd rustig te krijgen’, vertelt Grabner.

Ademhaling speelt daarin een sleutelrol. Sinds haar jeugd is ze bezig met yoga en ademhaling, die volgens haar helpen om los te laten, ook angst. ‘Als iemand die binnenkort komt te overlijden een angstig moment ervaart, concentreer ik me samen met diegene op de ademhaling. Daarmee kun je de focus verleggen en dat
kan iemand helpen om rustig te worden. Het is niet alleen adem haling, maar een combinatie van ademhaling, focus en visualisatie’, zegt Grabner.

Ze stipt ook een gemis aan: ‘Vroeger kwamen de buren thuis helpen wanneer iemand overleed. Je deed het samen, als buurt. Ook werd iemand gezamenlijk uitgedragen. Hoe mooi is dat? Nu schermen we het heel erg af en praten we er nauwelijks nog over.’

Iemand die zich daarin kan vinden, is Luuc Smit. Hij is rouwexpert, hoofdopleider van de posthbo-opleiding Rouw en verlies aan de Hogeschool Zeeland en initiator van het Landelijk Centrum Rouw & Verlies. Op de hogeschool geeft hij de vakken psychotrauma en verliesverwerking. Deze opleiding biedt zowel zorgverleners als uitvaartondernemers de kans zich bij te scholen in rouw en verlies.
Smit is oorspronkelijk hulpverlener in de traumazorg. In dat werk ontmoette hij veel nabestaanden, ook nabestaanden van zelfdoding. Hij schreef een boek over trauma en veerkracht. Onlangs verscheen het boek Rouw is liefde, dat hij samen met rouwexpert Manu Keirse schreef. ‘In mijn voormalige werk heb ik ontdekt dat er behoefte is aan dit soort zaken. Er moeten meer handvatten én meer hulp komen. Daarbij moet er meer over gesproken worden.’ Daarom richtte hij, in samenwerking met Keirse, het Landelijk Centrum Rouw & Verlies op.

Erover praten

Volgens Smit moeten we de dood ‘meer naar ons toetrekken’. Hij verwijst naar een uitspraak van Keirse: De dood is uit onze huiskamers verdwenen. ‘Dat is denk ikwel het probleem. We hebben het er bijna niet meer over. Dat vind ik wel heel bijzonder. Je ziet een soort discrepantie: doodgaan en dood zijn lijken iets dat buiten je woon kamer moet blijven’, zegt Smit. Het lijkt een collectieve angst. Dan rijst de vraag: houdt de maatschappij deze angst in stand? We praten er niet over en zijn letterlijk verder weg van de dood gaan staan. ‘Als je het niet ziet, niet weet wat het is en er alleen enge dingen over hoort, wordt de dood iets verschrikkelijks.

De dood is uit onze huiskamers verdwenen

Vroeger was het heel gewoon dat opa’s en oma’s in de woonkamer stierven. Kinderen en kleinkinderen waren erbij en maakten het sterfproces van dichtbij mee. Als je het op die manier meemaakt, ga je er heel anders tegenaan kijken. Ik denk dat het belangrijk is dat we daar weer naartoe teruggaan’, aldus Smit.
Ik vertel hem dat ik 17 was toen ik samen met mijn familie aan het sterfbed van mijn oma zat toen ze haar laatste adem uitblies. Ik voelde me de enige van mijn vrienden die dat al had meegemaakt. Nu, op mijn zesentwintigste, voel ik dat nog steeds zo.“

Het klinkt logisch dat mensen die bang zijn voor de dood, geneigd zijn bepaalde dingen in het leven te vermijden uit angst dat iets fataal kan aflopen. Jay van der Heiden (25) ervaart juist het tegenoverstelde. Iets uit de weg gaan omdat hij bang is voor de dood? ‘Ik ben juist een levensgenieter’, begint hij. ‘Ik wil júíst zo veel mogelijk doen en alles uit het leven halen, want wat nou als ik de vijfendertig niet haal?’ Dat is meteen ook zijn angst: jong ziek worden en sterven.

Ik wil júíst zo veel mogelijk doen en alles uit het leven halen

Van der Heiden is mijn beste vriend. We praten over veel in het leven, maar over de dood gaat het vrijwel nooit. Dat laat maar weer zien hoe ongewoon het is in onze maatschappij om erover te praten. Dat hij een levensgenieter is, wist ik wél, maar niet wat erachter zat. Het klinkt raar, maar het lucht me op dat hij ook zo denkt, want ik sta precies zo in het leven. De angst die ik heb voor de dood kan eenzaam voelen – specifiek de angst om jong ongeneeslijk ziek te worden. Dan is het ‘fijn’ om te weten dat er iemand die dicht bij je staat hetzelfde voelt, hoe naar het ook is.

Grote onbekende

Van der Heidens angst begon op zesjarige leeftijd, toen hij met zijn opa en oma een oorlogsmuseum bezocht. Daar zag hij veel wat met de dood te maken had. ‘Dat vond ik zó naar. Daarna volgde een periode van vaak huilend in bed liggen, bang dat ikzelf of mijn ouders plotseling zouden overlijden. Dan ging ik uit bed en moesten mijn ouders me zien te kalmeren. Tuurlijk was ik toen nog heel jong, maar de angst voor de dood is altijd gebleven’, vertelt hij.
‘Nog steeds, zodra ik aan de dood denk, ga ik zweten en word ik misselijk.’ Een leven na de dood? Daar gelooft hij niet in. ‘Ik weet niet hoe het werkt en hoe er een hiernamaals zou moeten zijn. Hoe kán het dat we er nog zo weinig vanaf weten? Als iemand er nou een handleiding voor ontwikkeld zou hebben’, grapt hij. ‘Als ik niet weet wat er gaat gebeuren, vind ik het eng.’ 

Afscheid

Jeanny van Loon (71) vindt de dood naar eigen zeggen altijd al een ‘waardeloos iets’. Haar angst voor de dood wordt voornamelijk gekenmerkt door de angst voor pijn. ‘Mijn angst is verergerd toen mijn moeder op sterven lag en veel pijn had. Al heb ik altijd wel een angst voor de dood gehad en het iets engs gevonden’, vertelt ze. Nu Van Loon ouder wordt, merkt ze dat ze soms extra angstig is en zich er meer zorgen om maakt. ‘Ik krijg nogal wat mankementen nu ik ouder word. Mijn lichaam is een soort van aan het slijten, dat voel ik gewoon. Op een slechte dag is mijn angst erger.’ 

Ook het bewust afscheid nemen vindt ze eng. ‘Ik hoop gewoon dat ik, zodra het mijn tijd is, in mijn slaap overlijd en niet bewust afscheid hoef te nemen.’ Voor Van Loon heeft de angst ook te ma￾ken met een stukje loslaten, wat ze moeilijk vindt. ‘Ik wil zo lang mogelijk zelfstandig blijven, maar het komt nu dichterbij dat ik niet meer alles kan. Ik ben van nature een doorzetter. Ik ga door tot ik niet meer kan.’

Moed

De angst voor het grote onbe￾kende lijkt een grote rol te spelen in wat thanatofobie veroorzaakt en vasthoudt. Ineke Visser, initiatiefnemer van het Landelijk Expertisecentrum Sterven en oud-hospicecoördinator, benadert dit thema vanuit een andere invalshoek: ‘Wanneer je niet zelf komt te overlijden, maar een dierbare, ga je ook een onbekende tijd in. Hoe zal het afscheid gaan? Hoe zal mijn verdriet voelen?’
Tien jaar geleden richtte ze het expertisecentrum op, omdat ze merkte dat er erg eenzijdig gekeken werd (en wordt) naar het levenseinde. Daarbij vindt ze het belangrijk om bij te dragen aan een vermindering van de collectieve angst voor de dood. Ze helpt zorgprofessionals, vrijwilligers en iedereen die daar behoefte aan heeft, om beter toegerust te zijn aan het sterfbed. ‘Er zijn tal van verschillende manieren waarop een angst zich laat zien, en dat is voor iedereen anders.’
Visser benadrukt in ons gesprek hoe belangrijk het is om voor jezelf te erkennen dat je een angst hebt. ‘Wat zijn mijn gedachten erbij? Wat voel ik in mijn lichaam? Ga ik vluchten, vechten of bevriezen? Dan is de volgende stap: erkennen dat er een angst is. Je moet de werking van angst goed leren ken￾nen in jezelf.’ Volgens haar verliest angst kracht als je deze (h)erkent.

Als je angst aankijkt door je erin te verdiepen, ontstaat er moed

Visser geeft aan dat het helpt om op een andere manier naar angst te kijken. ‘We kijken vaak naar angst als een heel negatief iets. Ik zie angst nu juist als een natuurlijk gegeven dat bij het leven en bij sterven hoort. Als je angst aankijkt door je erin te verdiepen, ontstaat er moed.’
‘Ik merk toch altijd weer dat wanneer ik met mensen spreek die bij het sterven van een dierbare kon￾den zijn en die samen toegegroeid zijn naar dat levenseinde, het vaak een groot gevoel van dankbaarheid geeft. Om dat uit de weg te gaan, is eigenlijk heel jammer voor de naasten en de nabestaanden. Ik ga er ook vanuit dat de ziel – dat wat we ten diepste zijn in onze essentie – een verlangen heeft om het leven af te ronden. Het zou mooi zijn als we de dood op die manier gaan benaderen’, zegt Visser.
Na alle gesprekken blijft één ding me bij: angst voor de dood is universeel, maar ook bijzonder persoonlijk. Voor de een komt er paniek bij kijken, voor de ander juist een verlangen om intenser te leven. Misschien ligt de sleutel niet in het wegduwen van die angst, maar in het durven aankijken – en zo ruimte maken voor moed. ●