CVS – OOK BEKEND ONDER DE NAAM MYALGISCHE ENCEFALITIS (ME) OF POSTVIRAAL VERMOEIDHEIDSSYNDROOM – IS EEN ZEER BEPERKENDE AANDOENING WAAR WERELDWIJD ZO’N 17 MILJOEN MENSEN AAN LIJDEN. GELUKKIG STAAN ER TAL VAN VEELBELOVENDE NATUURLIJKE REMEDIES TOT ONZE BESCHIKKING, VAN ACUPUNCTUUR TOT SAUNATHERAPIE. Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een geheimzinnige ziekte die lange tijd omstreden is geweest. Veel artsen betwijfelden of hij wel bestond. Ook tegenwoordig is er nog altijd geen overeenstemming over de diagnose, oorzaak (oorzaken), behandeling en preventie, laat staan over de naam ervan.

Het spoor XMRV. Twee recente studies hebben daar helaas geen helderheid in gebracht. De eerste, een onderzoek van de US Food and Drug Administration (FDA – de Amerikaanse voeding en geneesmiddelen waakhond – bevestigde eerder onderzoek waarin een relatie tussen CVS en een virus werd gevonden, het zogeheten xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV). Deze studie is nog niet gepubliceerd maar tijdens een presentatie op een bijeenkomst over veilig omgaan met bloed in de Kroatische hoofdstad Zagreb sprak viroloog Harvey Alter, een van de onderzoekers van die studie, van ‘een sterke samenhang tussen CVS en XMRV’. Daarmee gaf hij een onafhankelijke bevestiging van gegevens die verleden jaar in het blad Science waren gepubliceerd1. Tot nu toe zijn andere wetenschappelijke teams er niet in geslaagd deze uitkomst te reproduceren.

Elke hoop dat een dergelijke samenhang een deugdelijke verklaring zou opleveren of tot een mogelijke remedie voor deze raadselachtige ziekte zou leiden werd ech- ter snel de bodem ingeslagen. Een tweede studie vanuit de Amerikaanse overheid, ditmaal van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) tezamen met nog twee laboratoria, gaf andersluidende resultaten te zien. In die studie werden bloedmonsters onderzocht van ongeveer 100 personen zowel met als zonder CVS en kwam er geen enkel bewijs voor een rela- tie tussen CVS en XMRV uit naar voren. Dit was in directe tegenspraak met het onder- zoek van Science, waarin de aanwezigheid van het retrovirus XMRV was aangetoond bij 67 procent van de CVS patiënten, ten opzichte van 3,7 procent bij de gezonde controlepersonen3.

In reactie hierop verklaarde Judy Mikovits, onderzoeksdirecteur aan het Whittemore Peterson Institute in het Amerikaanse Reno en eerste auteur van het artikel in Science, dat het CDC rapport gebrekkig was omdat hierin geen patiënten zaten met de officiele diagnose CVS; ook ontbrak een ‘positieve controlegroep’ in de vorm van bloed van mensen bij wie een XMRV infectie was vastgesteld. ‘We hebben momenteel meer dan 1000 individuele patiënten van over de hele wereld bij wie het virus is vastgesteld en geïsoleerd. Mijn mening staat nog steeds vast’, aldus Dr. Mikovits.
Maar de bovengenoemde FDA studie, die de bevindingen van Mikovits zou ondersteunen, krijgt ook steeds meer kritiek en wordt momenteel wetenschappelijk nog eens grondig onder de loep genomen. Duidelijk is dat het nog wel even duurt voordat men erachter is welke rol XMRV al dan niet speelt bij het chronisch vermoeidheidssyndroom. 

Meerdere oorzaken. Tot dusver zocht men in de conventionele benadering steeds naar één oorzaak van deze aandoening. Maar holistische therapeuten zijn steeds uitgegaan van meerdere oorzaken, allemaal met hetzelfde eindpunt: ernstige onderdrukking van het immuunsysteem. Volgens die benadering kan bij CVS sprake zijn van elk van de ooit voorgestelde oorzaken: virussen, stress, depressie, slechte leverfunctie, omgevingsziekte, medicijngebruik, bijnierinsufficiëntie, infectie met de schimmel Candida albicans, darmlekkage, te trage schildklierfunctie, hypoglykemie, voedingstekorten, voedselallergie, slaapproblemen, emotionele problemen, slechte lichaamshouding en te weinig beweging.
Voor een succesvolle behandeling is een ervaren therapeut nodig, die weet dat voor een volledige diagnose niet alleen de hele medische geschiedenis van de patiënt in kaart moet worden gebracht, maar ook zijn fysieke en emotionele leven. Voor een goed resultaat moeten al deze factoren onderzocht worden en moet een behandelplan worden opgesteld dat op de patiënt is toegespitst.

Bewezen natuurlijke behandelingen. De reguliere geneeskunde heeft een pa- tiënt met CVS weinig te bieden. Meestal draait het uit op antidepressiva of pijnstillers, maar die bestrijden alleen de symptomen. Gelukkig zijn er tal van veelbelovende natuurlijke remedies, ook al is de weten- schappelijke onderbouwing zwak.

Supplementen. Van de hierna genoemde voedingssupplementen valt uit onderzoek een positief effect op te maken. In alle gevallen dient men tevoren een gekwalificeerd therapeut te raadplegen, die een bloedonderzoek aanvraagt. Alleen zo kan hij vaststellen welke tekorten u heeft en adviseren over de dosering.

• Magnesium. Sommige mensen met CVS blijken een laag magnesiumgehalte in hun bloed te hebben. Veel verschijnselen van CVS lijken inderdaad op die van een magnesiumtekort4. In één klein gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek bleken wekelijkse injecties met magnesiumsulfaat een heilzaam effect te hebben bij CVS. Na zes weken voelden de patiënten zich beter dan degenen die nepinjecties hadden gekregen5. Ook het slikken van magnesiumtabletten blijkt lijders aan CVS te helpen, zo wees een verkennend rapport uit.
• Carnitine is essentieel voor de energieproductie in de cellen. Een tekort aan deze voedingsstof belemmert de functie van de energiecentrales (mitochondria) van cellen, wat kan leiden tot algehele vermoeidheid die gepaard gaat met spierpijn (myalgie), spierzwakte en een malaisegevoel na lichaamsbeweging4. Bovendien zijn bij CVS-patiënten lage carnitinegehaltes gevonden en uit één studie bleek dat zij die een L-carnitine supplement slikten na twee maanden ‘een statistisch significante klinische verbetering’ rapporteerden7.
• Vitamine B12. Injecties met een hoge dosis van deze vitamine lijken patiënten met CVS te helpen. Om de twee of drie dagen een injectie met 2500-5000 mcg B12 gaf verbetering in 50 tot 80 procent van de gevallen4.
• NADH (nicotinamide adenine dinucleotide) helpt de aanmaak van adenosine-trifosfaat (ATP), de energiebron waar het lichaam op draait. In een kleine dubbelblinde crossover studie werden 26 CVS patiënten verdeeld in twee groepen. Zij kregen vier weken lang dagelijks ofwel een pil met 10 mg NADH, ofwel een placebo. Na een pauze van vier weken kregen zij de behandeling van de andere groep. In de NADH groep zag 31 procent een verbetering van de symptomen, tegenover slechts 8 procent in de placebogroep.
• Essentiele vetzuren (EFA’s). Een laag gehalte van de verschillende essentiële vetzuren kan een risicofactor zijn voor CVS. In hoeverre supplementen hierbij kunnen helpen is nog niet duidelijk. In een onderzoek namen 63 CVS patiënten drie maanden lang dagelijks ofwel een EFA supplement of een placebo. Het supplement bevatte de vetzuren linoleenzuur, gammalinoleenzuur (GLA), eicosapentaeenzuur (EPA) en docosahexaeenzuur (DHA). Bij degenen die het supplement kregen verbeterden de CVS symptomen significant in vergelijking met de placebogroep en ook het afwijkende gehalte aan EFA’s dat aan het begin van de behandeling was vastgesteld verbeterde. Een ander onderzoek waarbij hetzelfde supplement werd toegediend liet echter geen verschil zien tussen de effecten van het echte en het nepsupplement.
• Antioxidanten kunnen heilzaam zijn omdat men aanneemt dat oxidatiesstress een rol speelt bij CVS. Selenium, glutathion, N-acetylcysteine, alfa-lipoinezuur, co-enzym Q10 en oligomere proanthocyanidinen (OPC’s) hebben hierbij hun diest bewezen, evenals vitamine C en E. Ook Ginkgo biloba en blauwe bosbessen (Vaccinium myrtillus) worden aanbevolen. 

Voeding. Omdat er een verband kan zijn met voedselintolerantie is het aan te bevelen eventuele intoleranties op te sporen. In een Australisch onderzoek zagen 90 procent van de CVS patiënten die tarwe, melk, nitriet, nitraat, voedingskleurstoffen en andere additieven van hun menu schrapten hun conditie aanzienlijk vooruitgaan, mits ze zich aan hun dieet hielden. Symptomen als vermoeidheid, terugkerende koorts, zere keel, spierpijn, hoofdpijn, gewrichtspijn en cognitieve achteruitgang verbeterden significant. Verder gaf dit dieet een aanzienlijke verbetering van de IBS-achtige symptomen bij alle patiënten, een significante uitkomst omdat CVS in veel gevallen gepaard gaat met IBS (irritable bowel syndrome ofwel prikkelbare darmsyndroom). De conclusie uit een ander onderzoek luidde dat consumptie van biologisch geteelde groente en fruit belangrijk is voor CVS-patiënten omdat bij hen toch al te veel pesticiden in het bloed worden aangetroffen. Blootstelling aan pesticiden kan de directe oorzaak zijn van CVS symptomen doordat deze het celmembraan aantasten. Indirect spelen ze een rol doordat ze de natuurlijke tolerantie voor chemicaliën verlagen, ook die waarmee groente en fruit worden bespoten.

• Lichaamsbeweging. Tot dusver is men wat terughoudend met lichaamsbeweging uit vrees dat die de vermoeidheid zou verergeren. Uit onderzoek blijkt echter dat een langzame opbouw van lichaamsbeweging startend vanaf een laag niveau, een positieve invloed heeft op de CVS symptomen. In een recent onderzoek bij jongeren met deze aandoening bleken aerobic opbouwtraining en toenemende krachttraining in staat om de fysieke lichaamskracht en de kwaliteit van leven significant te verhogen. Maar alleen de aerobic training verbeterde de ernst van de vermoeidheid en depressiesymptomen16. Het algemene advies aan CVS-patiënten luidt om alleen onder begeleiding van een ervaren therapeut, zoals een fysiotherapeut, aan opbouwtraining te doen.

Cognitieve gedragstherapie (CGT). Deze vorm van ‘praat’therapie wordt vaak gebruikt bij chronisch zieke patiënten. De effectiviteit hiervan bij CVS was onlangs onderwerp van een groot literatuuronderzoek. Daaruit bleek dat wie CGT kreeg, aan het eind van de behandeling minder last had van vermoeidheid dan wie de gebruikelijke behandeling van de arts kreeg. Een andere bevinding was dat ‘dit waarschijnlijk beter help tegen de vermoeidheidsverschijnselen dan andere psychologische therapieën’.

Massage heeft een bewezen positief effect bij CVS zoals een beter herstel van de pijn, depressie en angst en verbeterde slaap. Recent onderzoek uit China toont aan dat een techniek met de naam ‘intelligente schildpad massage’ niet alleen effectief is tegen de symptomen maar ook het immuunsysteem kan verbeteren.

Acupunctuur. Een meta-analyse van de resultaten van meerdere studies toonde aan dat acupunctuur een effectieve therapie kan zijn. Meer kwalitatief goed onderzoek is echter nodig om deze conclusie te bevestigen19.

Saunatherapie. Twee gevalsbeschrijvingen uit Japan noemen herhaalde FAR-infrarood saunabaden (die aanzienlijk koeler zijn dan een gewone heteluchtsauna) een veelbelovende behandeling bij CVS. Na 15 tot 20 sessies bleken symptomen als vermoeidheid, pijn, slaapstoornissen en gematigde koorts drastisch te verbeteren. Sauna’s zijn ook een goed middel om pesticiden en andere vervuilende stoffen uit het lichaam te verwijderen (die een oorzaak van CVS kunnen zijn). In Medisch Dossier jaargang 12 nr. 4 werd meer aandacht besteed aan mogelijkheden om te ontgiften.

Verbetering van de ademhaling. Bij een verkennend onderzoek in België kwam aan het licht dat CVS-patiënten specifieke ademhalingsproblemen hebben. Eén therapeutische sessie voor het aanleren van een nieuwe ademhalingstechniek was al voldoende om de longfunctie te verbeteren bij deze patiënten. In sommige gevallen zal deze vorm van therapie dus wellicht zijn nut kunnen hebben.

Ontspannings- technieken. Uit Nederlands onderzoek kwam naar voren dat stress ‘een belangrijke predisponerende, uitlokkende en/of in stand houdende rol’ kan spelen bij CVS22. Daaruit valt op te maken dat stressreductie in de vorm van meditatie, tai chi of yoga zou kunnen helpen. Van yoga is inderdaad vastgesteld dat de karakteristieke vermoeidheidssymptomen hierdoor kunnen afnemen, zo bleek uit een observationeel onderzoek.

‘Pacing’. Dit is een vrij nieuw soort training waarbij voor elke individuele patiënt de optimale balans wordt gezocht tussen rust en activiteit. De gedachte daarachter is dat de beperkte hoeveelheid energie bij weloverwogen gebruik geleidelijk aan zal toenemen. Gerandomiseerde, gecontroleerde klinische onderzoeken ontbreken tot dusver maar uit een observationeel onderzoek kwam naar voren dat drie weken lang zelf toegepaste ‘pacing’ tot een bescheiden verbetering van de symptomen en het dagelijks functioneren leidde. Dit was aanleiding voor het opzetten van een gerandomiseerd gecontroleerd vergelijkend onderzoek dat momenteel gaande is, met als doel de effectiviteit van ‘pacing’ en van geleidelijk opgevoerde training als toevoeging aan de standaardzorg voor CVS vast te stellen.
Joanna Evans

1. www.independent.co.uk/news/science/study-that- solves-chronic-fatigue-syndrome-blocked-2022195.html
2. Science, 2009; 326: 585-589
3. Retro virology, 2010; 7: 57; doi: 10.1186/1742-4690-7-57
4. Altern Med Rev, 2000; 5: 93-108
5. Lancet, 1991; 337: 757-760
6. Lancet, 1992; 340: 426
7. Neuropsychobiology, 1997; 35: 16-23 8Ann Allergy Asthma Immunol, 1999;
8. 2: 185-191
9. J Clin Pathol, 2007; 60: 122-124
10. Neuro Endocrinol Lett, 2005; 26: 745-751
11. Acta Neurol Scand, 1990; 82: 209-216
12. Acta Neurol Scand, 1999; 99: 112-116
13. Altern Med Nerv, 2001; 6: 450-459
14. Med J Aust, 1995; 163: 294-297
15. Toxicol Ind Health, 1999; 15: 386-397
16. Clin Rehabil, 6 juli 2010, online voorpublicatie
17. Cochrane Database Syst Rev, 2008; 3: CD001027
18. J Tradit Chin Med, 2009; 29: 24-28
19. Zhen Ci Yan Jiu, 2009; 34: 421-429
20. J Psychocom Res, 2005; 58: 383-387
21. Physiother Theory Pract, 2008; 24: 83-94
22. Tijdschr Psychiatr, 2009; 51: 603-610
23. J Clin Psychiatry, 2005; 66: 625-632
24. J Rehabil Res Dev, 2009; 46: 985-969 25BMC Neurol, 2007; 7: 6