ME: de behandeling die toch niet bleek te helpen

Chronische vermoeidheid/ME kan gigantisch verbeteren door lichaamsbeweging en therapie, was in een spraakmakende studie ontdekt. Maar de studie was niet goed uitgevoerd, en de behandeling heeft nooit gewerkt.

Het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en myalgische encefalomyelitis (ME) zijn altijd onderwerp van controverse geweest. Het zijn mysterieuze aandoeningen, waarbij patiënten zich constant vermoeid voelen en na de minste inspanning totaal uitgeput zijn. Zelfs de weinige artsen die ervan overtuigd waren dat hun patiënten wel degelijk een fysiek probleem hadden – in tegenstelling tot de rest, die geloofde dat ME meer met de geest dan met het lichaam van doen had – stonden voor een raadsel.

Maar toen opeens had de geneeskunde, zeven jaar geleden, eindelijk een remedie gevonden: patiënten zouden opknappen door een combinatie van lichaamsbeweging en cognitieve gedragstherapie (CGT).

Het was alsof er een lamp aanging in een donkere kamer. En dat allemaal door die ene studie uit 2011, de PACE-trial: die concludeerde dat er twee behandelingen waren die samen de vermoeidheid van ME-patiënten aanzienlijk verminderden. Ongeveer 22 procent van de patiënten zou zelfs volledig herstellen.1

Maar die conclusie blijkt niet houdbaar. Een ander onderzoeksteam heeft naar de onbewerkte gegevens waarop de PACE-studie zich baseerde gekeken, en ontdekte dat de behandelingen ‘helemaal geen langetermijneffecten hadden’. De 60 procent verbetering waarover de PACE-onderzoekers het hadden, werd in de nieuwe analyse gereduceerd tot slechts 20 procent, en van de 22 procent die volledig zou herstellen, bleef nog maar 8 procent overeind.2

En om dat alles nog erger te maken: de PACE-onderzoekers wilden hun gegevens absoluut niet afstaan. Verschillende verzoeken om vrijheid van informatie werden genegeerd, en er waren twee rechtszaken voor nodig om de onderzoekers – die dure advocaten hadden ingehuurd – zover te krijgen dat ze aan het verzoek voldeden.

Afzonderlijk hiervan heeft Sarah Myhill, columniste van Medisch Dossier, de General Medical Council (de Britse raad die de uitoefening van het medisch beroep regelt) opgeroepen een onderzoek in te stellen. Ze beschuldigt de PACE-onderzoekers van wetenschapsfraude en schending van ‘goede medische praktijkvoering’. ...

Lees het hele artikel:

Bestel dit nummer of    log in als u abonnnee bent.